Per identificare le domande di ricerca rilevanti relative al Long COVID è stato istituito il Long COVID Citizen Science Board (LCCSB) con il patrocinio dell'Istituto di Epidemiologia, Biostatistica e Prevenzione dell'Università di Zurigo (EBPI). Si tratta di un organo consultivo in cui hanno voce in capitolo soprattutto le persone affette. L'obiettivo del progetto è catalogare sistematicamente i bisogni delle persone colpite e conoscere le aree dalle quali dovrebbe iniziare, dal loro punto di vista, la ricerca. I membri si sono scambiati opinioni per la prima volta all'inizio di maggio.
I nuovi approcci alle soluzioni richiedono uno stretto scambio tra tutte le persone coinvolte.
Con l'aiuto di Altea e del gruppo di sostegno di Long Covid Svizzera (in tedesco), l'EBPI ha reclutato i circa 30 membri del consiglio. Il LCCSB è composto da circa 20 persone che soffrono di Long COVID e fino a 10 persone che hanno già da qualche tempo l'encefalomielite mialgica o la sindrome da fatica cronica (EM/SFC).
Interazione tra popolazione e ricerca
I cosiddetti progetti di Citizen Science, che di solito sono condotti da ricercatori professionisti, mirano a coinvolgere la popolazione nella ricerca e a promuovere lo scambio tra il pubblico e scienziati. L'obiettivo è quello di garantire che i risultati dei progetti di ricerca finanziati pubblicamente vadano a beneficio della società e siano rilevanti per gli interessati.
Coinvolgendo le persone colpite, il team del progetto spera che possano essere registrate meglio le esperienze, le lamentele e le sfide delle persone che soffrono delle conseguenze a lungo termine di una malattia infettiva virale. Solo attraverso uno stretto scambio tra ricercatori, medici, terapisti e le persone colpite si possono trovare nuovi approcci a soluzioni per il Long COVID.
"Con il LCCSB, vogliamo dare la possibilità di partecipare attivamente alle persone coinvolte nella realizzazione della ricerca", spiega il professor Milo Puhan, direttore dell'EBPI. "Solo attraverso uno scambio da pari a pari possiamo, come ricercatori, afferrare correttamente le complesse sfide poste da Long COVID e sviluppare risposte a tutte le domande pertinenti".
Inclusione della fatica cronica
Il contributo di chi è affetto da EM/SFC è cruciale, poiché sembra sempre più chiaro che ci sono molte somiglianze tra le due sindromi. Le sovrapposizioni esistono nelle aree di mancanza di diagnosi, della sintomatologia (in particolare fatica, intolleranza all'esercizio e disfunzione cognitiva), della scarsità di approcci di trattamento fino ad oggi e alla stigmatizzazione.
L'associazione ME/CFS Schweiz (in tedesco) e la Società svizzera per la EM e la SFC (in tedesco) si sono battute per il riconoscimento della loro malattia neurologica cronica per molti anni. Fino ad ora, tuttavia, la EM/SFC è stata poco studiata nonostante l'alto peso della malattia per chi ne è affetto.
Anche la Sindrome da Fatica Cronica, ad oggi, è stata poco studiata.
La prima riunione si è svolta, a causa del contesto sanitario, in linea. Dopo un'introduzione al tema da parte del responsabile del progetto Milo Puhan, i partecipanti hanno discusso in diversi piccoli gruppi sugli argomenti importanti per le persone colpite e sulle domande alle quali stanno cercando risposte. Nelle vivaci discussioni, è stato subito chiaro che la malattia ha un impatto su molte campi della vita quotidiana per chi ne è affetto.
Molte domande urgenti
Naturalmente, si trattava principalmente di varie questioni mediche nei settori della diagnostica, del trattamento e della vaccinazione. Tuttavia, anche i temi sociali, politici e, soprattutto, di diritto del lavoro hanno scaldato gli animi. Le persone colpite sono alla ricerca di risposte per quanto riguarda il peso della malattia, l'assistenza sanitaria, le questioni assicurative, così come la gestione della vita familiare e l'integrazione nella vita lavorativa quotidiana.
I prossimi passi
Nelle prossime settimane, il team del progetto LCCSB formulerà possibili domande di ricerca e le riassumerà in un catalogo. Per i ricercatori è molto importante che i contributi delle persone affette non siano distorti dagli esperti. Questo è l'unico modo per garantire l'identificazione degli argomenti più rilevanti per gli interessati.
Da questo catalogo di domande, le persone colpite selezioneranno i punti cruciali per loro e li valuteranno di conseguenza. L'obiettivo è quello di pubblicare queste priorità di ricerca ancora a giugno, e di comunicare i risultati alle istituzioni e alle autorità di finanziamento.
