Afin d’identifier les sujets de recherche pertinents en rapport avec le Long COVID, le Long COVID Citizen Science Board (LCCSB) a été créé sous l’égide de l’Institut d’Épidémiologie, Biostatistiques et Prévention de l’Université de Zurich (EBPI). Il s’agit d’un comité consultatif dans lequel la parole est principalement donnée aux personnes touchées. L’objectif du projet est de recenser systématiquement les besoins des personnes concernées et de déterminer les domaines vers lesquels, selon elles, la recherche devrait s’orienter. Début mai, les membres ont échangé pour la première fois.
Pour trouver de nouvelles solutions, il faut un échange étroit entre toutes les personnes concernées.
Avec l’aide de Altea et du groupe d’entraide Long Covid Suisse (en allemand), l’EBPI a recruté les quelque 30 membres du comité. Le LCCSB comprend une vingtaine de personnes atteintes de Long COVID et jusqu’à 10 personnes souffrant depuis longtemps d’encéphalomyélite myalgique ou du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Population et scientifiques en interaction
Les projets dits de sciences citoyennes, qui sont généralement dirigés par des scientifiques professionnels, visent à impliquer la population dans la recherche et à favoriser les échanges entre le grand public et les scientifiques. L’objectif est de s’assurer que les résultats des projets de recherche financés par des fonds publics profitent à la société et soient pertinents pour les personnes concernées.
En impliquant les personnes concernées, l’équipe du projet espère pouvoir mieux cerner les expériences, les douleurs et les difficultés des personnes souffrant de séquelles à long terme d’une maladie infectieuse virale. Seul un échange étroit entre les chercheurs, les médecins, les thérapeutes et les personnes concernées permettra de trouver de nouvelles solutions pour le Long COVID.
« Avec le LCCSB, nous voulons donner aux personnes concernées le pouvoir de participer activement à l’élaboration de la recherche », explique le professeur Milo Puhan, directeur de l’EBPI. « Ce n’est qu’en échangeant sur un pied d’égalité que nous pourrons, en tant que chercheurs, appréhender correctement les défis complexes posés par le Long COVID et élaborer des réponses à toutes les questions pertinentes. »
Prise en compte de la fatigue chronique
La contribution des personnes souffrant d’EM/SFC est essentielle, car il semble de plus en plus évident qu’il existe de nombreux points communs entre les deux syndromes. Des éléments se recoupent dans le domaine du manque de diagnostic, des symptômes (en particulier la fatigue, l’intolérance à l’effort et le dysfonctionnement cognitif), des approches thérapeutiques jusqu’à présent peu nombreuses et de la stigmatisation.
L’Association EM/SFC Suisse et la Société Suisse pour EM & SFC (en allemand) s’engagent depuis de nombreuses années pour la reconnaissance de leur maladie neurologie chronique. Cependant, jusqu’à maintenant, l’EM/SFC n’a fait l’objet que de peu de recherches, malgré la forte charge de morbidité pour les personnes concernées.
Jusqu’à présent, le syndrome de fatigue chronique n’a lui aussi fait l’objet que de peu de recherches.
La première rencontre a eu lieu en ligne, en raison du contexte sanitaire. Après une introduction au sujet par le chef de projet Milo Puhan, les participants ont discuté en plusieurs petits groupes des thèmes importants pour les personnes concernées et des questions auxquelles ils cherchent des réponses. Il est rapidement apparu, dans les discussions animées, que la maladie a une influence sur de nombreux domaines de la vie quotidienne des patients.
Une foule de questions urgentes
Naturellement, il s’agissait en premier lieu de différentes questions médicales dans les domaines du diagnostic, de la prise en charge et de la vaccination. Cependant, des sujets sociaux, politiques et surtout liés au droit du travail ont également suscité énormément de réactions. Les personnes concernées cherchent des réponses concernant la charge de morbidité, les soins de santé, les questions d’assurance ainsi que la gestion de la vie de famille et l’intégration dans le travail quotidien.
Les prochaines étapes
Dans les semaines à venir, l’équipe du projet du LCCSB formulera des questions de recherche possibles et les réunira dans un catalogue. Les scientifiques tiennent à ce que les contributions des profanes ne soient pas dénaturées par les spécialistes. C’est la seule façon de garantir que les thèmes les plus pertinents pour les patients puissent être identifiés.
Les personnes concernées choisiront, dans ce catalogue de sujets, les points qui leur semblent les plus importants et les pondéreront en conséquence. L’objectif est de publier ces priorités de recherche si possible en juin et de communiquer les résultats aux institutions de financement et aux autorités.
