Le pacing est au cœur du traitement de nombreuses maladies post-virales, telles que le Long COVID et d'autres maladies associées à la fatigue et/ou à l'intolérance à l'effort (PEM, Post-excertional Malaise), par exemple l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (ME/CFS).
Chez les personnes souffrant de fatigue, le pacing peut aider à mieux répartir l'énergie disponible et à aborder les activités et les tâches quotidiennes grâce à l'utilisation ciblée de phases de repos et de pauses.
En cas d'intolérance à l'effort, le pacing est essentiel pour éviter les crashs. Pour cela, les limites individuelles ne doivent jamais être dépassées et les efforts physiques, cognitifs et émotionnels doivent être bien répartis.
Il est important de noter que la fatigue et la PEM peuvent survenir simultanément, mais que les deux symptômes sont également présents individuellement.
- Les personnes atteintes de PEM peuvent, sans qu'il y ait un épuisement/fatigue généralisé, subir des crashs après certains efforts. Le type d'effort qui entraîne le crash peut également varier. Certaines personnes réagissent très fortement aux efforts cognitifs, tandis que d'autres ne sont affectées que par l'effort physique.
- Les personnes souffrant de fatigue ressentent une fatigue et un épuisement permanents, que le repos et le sommeil n'améliorent pas. Chez certaines personnes, cet épuisement est constant. Si, en plus, il y a une PEM, les efforts entraînent une forte aggravation des symptômes, un crash.
Pour mieux évaluer ses propres limites, la surveillance de la fréquence cardiaque peut aider au pacing. Dès qu'une certaine fréquence cardiaque est dépassée lors d'une activité, il convient de faire une pause.
Ces pauses peuvent varier fortement en fonction de l'état des personnes concernées. Pour les personnes concernées qui ne présentent que de légers symptômes lors d'un effort physique et qui sont même en mesure de pratiquer une activité sportive, une pause peut signifier s'asseoir brièvement lorsque la fréquence cardiaque maximale qu'elles se sont fixées est dépassée.
Pour les personnes chez qui les crashs sont principalement déclenchés par un effort cognitif, une pause peut par exemple consister à rester assis quelques minutes après avoir lu, les yeux fermés et sans faire de bruit.
Chez les personnes particulièrement touchées, le fait de rester assis debout pendant une courte période peut déjà représenter un effort excessif et faire grimper le pouls, de sorte qu'une phase de repos en position couchée avec le moins d'influences environnementales possibles (pas de bruit, pas de lumière, température optimale, etc.)
Il est particulièrement difficile de trouver la cause des crashs, car ils ne se produisent souvent que plusieurs heures plus tard.
Les personnes en bonne santé perçoivent généralement l'épuisement immédiatement après une activité fatigante. Il est donc facile de se remettre rapidement de l'épuisement ou d'éviter les activités trop fatigantes, car on en ressent directement les effets.
Chez les personnes souffrant de PEM, un crash se produit souvent quelques heures ou même quelques jours après l'effort. Il est donc très difficile de savoir a posteriori quelle activité a réellement provoqué le crash.
Un journal d'énergie et d'activités peut aider à identifier les activités qui consomment beaucoup d'énergie. Toutefois, la tenue d'un tel journal peut également conduire à un surmenage. Même avec un journal détaillé, il n'est souvent pas évident de savoir laquelle des activités notées a provoqué le crash.
Le monitoring de la fréquence cardiaque peut aider à mieux déterminer les activités ou leurs besoins en énergie et, en cas de crash, à mieux évaluer ce qui en est la cause. Si les enregistrements montrent qu'une activité a particulièrement augmenté la fréquence cardiaque, il est très probable que cette activité ait déclenché le crash.
En Suisse, on travaille sur deux applications pour smart watch qui peuvent aider à surveiller la fréquence cardiaque.
Les montres de fitness ou les smart watch qui mesurent et enregistrent en continu le pouls au poignet peuvent aider au monitoring de la fréquence cardiaque. Actuellement, il existe en Suisse deux applications qui peuvent aider à la surveillance.
Le MindfulPacer de l'université de Zurich
Deux chercheurs de Zurich, André Meyer-Baron et Carlo Cervia-Hasler, travaillent au développement d'une application de Pacing en combinaison avec une application Smart watch. L'application est encore en phase pilote et nous sommes en train de mettre en œuvre le feedback des représentants de l'organisation de patients Long COVID Suisse, qui ont essayé l'application lors d'une phase de test.
MindfulPacer combine un journal d'énergie et d'activité avec un monitoring continu de la fréquence cardiaque. L'application permet aux personnes concernées de tenir un journal de leurs activités quotidiennes, d'attribuer à chaque activité un niveau d'énergie correspondant et d'indiquer comment elles se sont senties lors de l'exécution de l'activité. En même temps, l'application pour smart watch enregistre la fréquence cardiaque et l'associe à l'activité correspondante.
Les personnes concernées peuvent ainsi voir plus tard dans les statistiques quelle activité a consommé quelle quantité d'énergie à quel moment de la journée et comment leur fréquence cardiaque en a été affectée. Il est ainsi plus facile de déterminer quelles activités sont particulièrement énergivores et où des pauses sont nécessaires.
Captures d'écran de l'application MindfulPacer.
Il peut souvent être difficile d'évaluer la quantité d'énergie consommée, en particulier pour les activités qui procurent un sentiment positif. La consommation d'énergie subjective perçue peut être inférieure à la consommation réelle.
Dans ce cas en particulier, il peut être utile de surveiller l'influence de l'activité sur la fréquence cardiaque afin de déterminer plus précisément les besoins énergétiques réels et d'éviter les crashs.
Pour mieux contrôler la fréquence cardiaque, il est possible de régler des alarmes personnelles qui, lorsqu'elles dépassent une certaine fréquence, émettent un signal, par exemple sous forme de vibration ou d'affichage en couleur sur la smart watch. Chaque patient doit déterminer individuellement la limite qui lui convient.
La première version de l'application sera disponible pour les systèmes Android, mais une transmission pour les appareils Apple et d'autres fournisseurs de smart watch est en cours. L'application n'est pas encore disponible gratuitement, mais elle sera publiée dès que la phase de test sera terminée.
Nous reviendrons prochainement sur un autre développement suisse et des applications disponibles à l'international dans la deuxième partie de ce blog.
