Il pacing è il trattamento di riferimento per molte malattie post-virali, come il Long COVID e altre malattie associate alla fatica e/o al malessere post-sforzo (PEM, Post-excertional Malaise), ad esempio l'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica ME/CFS.
Per le persone che soffrono di stanchezza, il pacing può aiutare a gestire meglio l'energia disponibile, accompagnando le attività e i compiti quotidiani con mirati periodi di riposo e pause.
In caso di malessere post-sforzo, il pacing è essenziale per evitare i crolli. A tal fine, i limiti individuali non devono mai essere superati e gli sforzi fisici, cognitivi ed emotivi devono essere ben gestiti.
È importante notare che la stanchezza e la PEM possono manifestarsi contemporaneamente, ma i due sintomi si presentano anche singolarmente.
- Chi soffre di PEM può avere dei crolli dopo determinati sforzi senza che vi sia un esaurimento/affaticamento. Anche il tipo di sforzo che porta al crollo può variare. Alcuni soggetti sono particolarmente reattivi allo sforzo cognitivo, mentre altri hanno un crollo solo a causa dello sforzo fisico.
- Chi soffre di affaticamento avverte una stanchezza e un esaurimento costanti che non migliorano con il riposo e il sonno. Se è presente anche la PEM, lo sforzo porta a un grave peggioramento dei sintomi, un crollo.
Per valutare meglio i propri limiti, il monitoraggio della frequenza cardiaca può essere utile per il pacing. Non appena si supera una certa frequenza cardiaca durante un'attività, è necessario fare una pausa.
Queste pause possono variare notevolmente a seconda delle condizioni della persona colpita. Per i soggetti che presentano solo sintomi lievi durante lo sforzo fisico e sono in grado di praticare sport, una pausa può significare sedersi brevemente se si supera la frequenza cardiaca massima autoimposta.
Per le persone le cui crisi sono scatenate principalmente dallo sforzo cognitivo, una pausa può prevedere, ad esempio, dopo una lettura sedersi per qualche minuto, con gli occhi chiusi e senza fare rumore.
Per i casi particolarmente gravi, stare seduti in posizione eretta anche per poco tempo può causare uno sforzo eccessivo e far aumentare le pulsazioni, per cui è necessaria una fase di riposo in posizione supina con il minor numero possibile di influenze ambientali (assenza di rumori, luce, temperatura ottimale, ecc.).
È particolarmente difficile individuare la causa degli incidenti, poiché spesso si verificano solo molte ore dopo.
Le persone sane di solito notano l'esaurimento subito dopo un'attività faticosa. In questo modo è facile riprendersi rapidamente dall'esaurimento o evitare attività faticose, poiché gli effetti si fanno sentire immediatamente.
Per le persone affette da PEM, il crollo si verifica spesso solo alcune ore o addirittura giorni dopo lo sforzo. Questo rende molto difficile capire a posteriori quale attività abbia effettivamente causato il crollo.
Un diario dell'energia e dell'attività può aiutare a identificare le attività che consumano molta energia. Tuttavia, tenere un diario di questo tipo può anche portare a uno sforzo eccessivo. Anche con un diario dettagliato, spesso non è evidente quale delle attività annotate abbia portato all'incidente.
Il monitoraggio della frequenza cardiaca può aiutare a determinare meglio le attività e il loro fabbisogno energetico e, in caso di incidente, a valutarne meglio la causa. Se le registrazioni mostrano che un'attività ha aumentato la frequenza cardiaca in modo particolarmente marcato, è molto probabile che questa attività abbia innescato l'incidente.
In Svizzera si stanno sviluppando 2 applicazioni per smartwatch che possono facilitare il monitoraggio della frequenza cardiaca.
Gli orologi fitness o gli smartwatch che misurano e registrano continuamente le pulsazioni al polso possono essere utili per il monitoraggio della frequenza cardiaca. Attualmente in Svizzera sono in fase di sviluppo due applicazioni che possono aiutare a monitorare la frequenza cardiaca.
MindfulPacer dell'Università di Zurigo
Due ricercatori di Zurigo, André Meyer-Baron e Carlo Cervia-Hasler, stanno lavorando allo sviluppo di un'applicazione per il monitoraggio della frequenza cardiaca in combinazione con un'applicazione per smartwatch. L'applicazione è ancora in fase pilota e il feedback dei rappresentanti dell'organizzazione di pazienti Long COVID Svizzera, che hanno testato l'applicazione in una fase di prova, è attualmente in fase di implementazione.
Il MindfulPacer combina un diario dell'energia e dell'attività con il monitoraggio continuo della frequenza cardiaca. Nell'applicazione i pazienti possono tenere un diario delle loro attività quotidiane, assegnare a ogni attività un livello energetico corrispondente e indicare come si sono sentiti durante l'attività. Allo stesso tempo, la frequenza cardiaca viene registrata dall'applicazione dello smartwatch al momento della rispettiva attività.
In questo modo, le persone possono vedere nelle statistiche quanta energia ha consumato ciascuna attività in uno specifico momento della giornata e come è stata influenzata la loro frequenza cardiaca. In questo modo è più facile individuare le attività più dispendiose dal punto di vista energetico e dove è necessario fare delle pause.
Schermate dell'applicazione MindfulPacer.
Spesso può essere difficile stimare la quantità di energia consumata, soprattutto per le attività che danno sensazioni positive. La percezione soggettiva del consumo energetico può essere infatti inferiore alla quantità reale.
Soprattutto in questi casi può essere utile monitorare l'impatto dell'attività sulla frequenza cardiaca per determinare con maggiore precisione il fabbisogno energetico effettivo ed evitare crolli.
Per un migliore controllo della frequenza cardiaca, è possibile impostare allarmi personali che segnalano, ad esempio tramite vibrazioni o visualizzazioni a colori sullo smartwatch, il superamento di una determinata frequenza. Ogni paziente determina individualmente un limite adeguato.
La prima versione dell'applicazione sarà disponibile per i sistemi Android, ma è in preparazione un trasferimento per i dispositivi Apple e altri fornitori di smartwatch. L'applicazione non è ancora disponibile gratuitamente, ma verrà rilasciata non appena sarà completata la fase di test.
Nella seconda parte di questo blog parleremo di un altro sviluppo proveniente dalla Svizzera e delle applicazioni disponibili a livello internazionale.
