La malattia di Noemi Khediry è iniziata nel gennaio 2022 con un decorso di COVID-19 piuttosto lieve. Sembrava essersi ripresa rapidamente dai sintomi acuti causati dall'infezione SARS-CoV-2. Solo poche settimane dopo, nel marzo 2022, ebbe un crollo totale. Dapprima avvertì un leggero capogiro che durò una settimana. Un controllo in ospedale però non diede alcun risultato.
Aiutando il marito a servire nel suo ristorante del marito, le vertigini si fecero sempre più forti. Nel corso della serata, si sono manifestarono mal di testa e nausea, tali che Noemi si dovette sdraiare. Ma le vertigini si erano aggravate al punto che, anche da sdraiata, tutto le girava e non era più in grado di alzarsi. Si sentiva estremamente indifesa e spaventata, non riuscendo a capire cosa le stesse accadendo né da dove provenissero queste vertigini estreme, ed era preoccupata per quello che sarebbe potuto succedere dopo. Dopo che tutti i clienti se ne furono andati, Noemi ancora non riusciva ad alzarsi e fu così portata al pronto soccorso e ricoverata per 12 giorni.
Il difficile percorso verso la diagnosi
Era costantemente a letto, con forti mal di testa, mancava di appetito e vertigini persistenti. Noemi necessitava di un ausilio per la deambulazione e perfino con un supporto riusciva a fare solo pochi passi per raggiungere il bagno. In posizione eretta, le vertigini erano quasi insopportabili e continuavano anche da sdraiata. Dopo una serie di esami in ospedale e diversi sospetti preoccupanti, dalla meningite ai coaguli di sangue nel cervello, le fu diagnosticato un burn-out. L'incertezza durante gli esami e i vari sospetti costituivano un pesante fardello aggiuntivo. In seguito alla diagnosi di burn-out, sono furono prescritti un trattamento psichiatrico e una fisioterapia.
La richiesta di riabilitazione venne respinta dall'assicurazione sanitaria, per cui Noemi fu dimessa dopo 12 giorni di ricovero senza alcun miglioramento dei sintomi. Noemi era sconvolta per non aver ricevuto alcun aiuto dall'ospedale e non sapeva cosa fare dopo. Era a malapena in grado di badare a sé stessa, per non parlare dei suoi figli, mentre suo marito doveva lavorare durante il giorno. Le fu concesso un sostegno attraverso lo Spitex, che arrivò solo circa 2-3 settimane dopo le sue dimissioni dall'ospedale, e nel frattempo Noemi era stata lasciata a sé stessa durante il giorno, potendo contare solo sul sostegno della sua famiglia.
Solo il fisioterapista si rese conto che Noemi non era affetta da burn-out, ma probabilmente da Long COVID. Il suo medico di famiglia la indirizzò quindi al consulto per il Long COVID, ma dovette aspettare mezzo anno per un appuntamento. Nel frattempo, la fisioterapista di Noemi stava già regolando la sua terapia sotto la propria responsabilità. Solo nel febbraio 2023 venne finalmente ricoverata e ricevette la diagnosi definitiva: Long COVID.
Noemi prova numerose terapie
Nel corso della malattia di Long COVID sono emersi diversi sintomi, tra i più comuni la difficoltà di espressione, il deficit cognitivo, le vertigini persistenti, il mal di testa, gli acufeni, i cedimenti muscolari alle gambe, il costante sovraccarico sensoriale, nonché l'intolleranza all'esercizio fisico e la stanchezza. Data la mancanza di supporto a fronte dell’assenza di miglioramento dei sintomi, si è permanentemente in una spirale negativa.
Alle vertigini, che durano tutto il giorno, si accompagna il timore di cadere. Lo stesso vale per il mal di testa, che spesso sfocia nella nausea. Non dormire mai abbastanza e riuscire quindi a far poco data la stanchezza. Il sovraccarico sensoriale, che a volte rende insopportabile anche una semplice conversazione o il viaggio verso la fisioterapia.
Prima dell’appuntamento per un consulto specifico sul Long COVID, Noemi era stata costretta a provare di sua iniziativa numerosi trattamenti, dalla fisioterapia alla terapia craniosacrale, dalla medicina tradizionale cinese (MTC) all'agopuntura, fino alla terapia occupazionale, agli integratori alimentari di ogni tipo e a vari farmaci per il suo mal di testa cronico.
"Ti senti perso, nessuno ti aiuta. Devi cercare costantemente aiuto da sola, soprattutto per chi soffre di Long COVID, è estremamente faticoso".
Tra i vari tentativi di terapia, alcuni hanno portato talvolta ad un leggero miglioramento, altriad un crollo. Con l’introduzione di un nuovo farmaco per il dolore, ha avuto un crollo che l'ha costretta a letto per una settimana. Un blocco del ganglio stellato nell'estate del 2023 ha causato a Noemi un incidente così grave che ancora oggi, a due mesi dall'intervento, non si è ripresa. Attualmente riesce a stare in piedi al massimo due ore al giorno.
Negli ultimi mesi, Noemi ha dovuto affrontare molti incidenti di questo tipo, dovuti all’introduzione di nuove terapie o ad infezioni presumibilmente minori. Al momento riesce a malapena a stare in piedi, e passala maggior parte del tempo sdraiata. A solo poco più di trent’anni, Noemi, ha spesso bisogno di aiuto per quasi tutto, per settimane e settimane. Mantenere l'ottimismo, nonostante queste battute d'arresto, è una grande sfida. I minimi miglioramenti faticosamente ottenuti vengono spazzati via da un incidente in pochissimo tempo, riportandola al punto di partenza.
Con la forza appena sufficiente per farlo, da malati di COVID siete costretti a provare sempre di vostra iniziativa nuovi trattamenti e a finanziarli da soli, dato che l'assicurazione sanitaria non copre molti trattamenti. Ci si sente dunque abbandonati dal sistema sanitario, pur vivendo in un Paese ricco come la Svizzera.
Alla fine, Noemi è riuscita a sentirsi in buone mani alla clinica Long COVID, dove i suoi problemi sembravano almeno essere compresi. Ancora oggi, quando si pone delle domande, si rivolge al consultorio, che le dà sostegno. Tuttavia, questo sostegno è arrivato molto tardi e da allora la sua situazione di salute non è ancora migliorata in modo significativo.
Con il sostegno dei figli e del compagno, Noemi rimane ottimista.
Senza l'enorme sostegno del marito, Noemi difficilmente sarebbe in grado di affrontare la vita quotidiana. In una famiglia con due bambini (di 9 e 5 anni), è difficile trovare la pace e la tranquillità,così essenziali per chi soffre di Long COVID. Eppure, sia il marito che i figli sostengono Noemi ogni volta che possono, dimostrandole comprensione e senza rimproverarla mai.
Lei gli è infinitamente grata per questo sostegno, ma allo stesso tempo si sente in colpa per non riuscire domestiche a dedicarsi alle tante piccole attività quotidiane, ad occuparsi di tutte le faccende, a lavorare, e per essere così dipendente dall'ambiente circostante. Da quando si è ammalata, Noemi non può praticamente più guidare l'auto, perché richiede troppe energie. Essere così dipendente dagli altri deprime molto Noemi, che non vuole essere un peso per nessuno. Accettare questa impotenza è estremamente difficile per una donna abituata ad essere indipendente.
Noemi è anche molto grata per il sostegno che riceve dalla sua famiglia, che si occupa dei bambini in momenti particolarmente difficili. Soprattutto, sa quanto sia pesante vedere qualcuno che si ama soffrire. Il marito ha sofferto particolarmente nel vedere la moglie in queste condizioni.
Come persone colpite però, ci si sente spesso soli. Tende a mancare la comprensione e l'immedesimazione e troppo spesso le richieste di aiuto vengono rifiutate. Nell’ultimo anno e mezzo, Noemi ha dovuto rendersi conto che l'interesse altrui diminuisce rapidamente quando non si è più assidui partecipi della vita sociale.
Per molte persone è difficile affrontare la situazione e trovare la pazienza necessaria. Altri semplicemente non sono disposti a trascorrere il loro tempo libero con una persona il cui livello di energia è spesso insufficiente per uscire di casa o per avere conversazioni più lunghe. Queste perdite nella qualità della vita sono immensamente tristi e inducono a domandarsi se le cose miglioreranno mai.
Anche l'onere finanziario dell'impossibilità di lavorare, che dura ormai da un anno e mezzo, pesa molto su Noemi. Il fatto che alcuni dubitino ancora delle lamentele dei malati di Long COVID è inspiegabile per Noemi.
"Chiunque stia così male è disposto a investire qualsiasi cosa per un miglioramento".
Un soggiorno di riabilitazione programmato tramite il consulto per Long COVID le è stato nuovamente rifiutato dalla compagnia di assicurazione sanitaria. Questa decisione conferma la preoccupante esperienza di Noemi con il sistema sanitario e dimostra la sua solitudine in quanto paziente Long COVID. A Noemi è stato consigliato di ricorrere a più terapie ambulatoriali, che ora sta seguendo, invece della riabilitazione, in cuisperava di trovare finalmente un ambiente più comprensivo. Noemi ormai non si aspetta più di poter tornare alla condizione in cui si trovava prima di sviluppare il COVID-19.
In seguito, Noemi vorrebbe provare la terapia IHHT, nella speranza di trarre benefici da questa terapia. Purtroppo, questo rappresenta una nuova sfida per lei, dato l’elevato costo della terapia non coperto dall'assicurazione sanitaria.
Spera di poter riprendere un giorno la sua normale vita quotidiana, contando su condizioni di salute stabili. È sempre stata molto attiva: oltre al suo lavoro di animatrice di corsi di informatica e ai suoi doveri di madre di due bambini, faceva molto sport, ad esempio in palestra o in bicicletta. Questi hobby e il suo lavoro, che le piacevano molto, le sono stati tolti dalla malattia.
Comprendere e affrontare questa discrepanza, per cui da un momento all'altro si passa dall'essere una giovane donna attiva e in salute al necessitare così tanto aiuto, è una sfida enorme. Il processo è reso ancora più difficile dalla grande incertezza di sapere se le cose miglioreranno prima o poi.
Prima del Long COVID, Noemi era una ciclista entusiasta.
Nonostante le frequenti battute d'arresto, le insicurezze finanziarie e di salute, Noemi mantiene la speranza. Per lei è importante usare la sua esperienza per mostrare l'impatto sostanziale che il Long COVID ha sulla vita delle persone colpite, quanto sia grave la malattia e quanto sia importante prendere sul serio le persone colpite e sostenerle.
Anche se a volte sembra difficile distinguere i piccoli miglioramenti dal semplice abituarsi alla condizione, Noemi rimane ottimista. È convinta che le sue condizioni miglioreranno. La comprensione dei figli e del marito per la situazione le è di grande aiuto. È estremamente grata per il sostegno del suo compagno e per il fatto che il loro matrimonio ha resistito a questa fase difficile per più di un anno e mezzo. L'ultima parola di Noemi per gli altri malati è:
"Anche se è molto difficile, cosa che capisco molto bene visto che sto affrontando anch'io l'intera vicenda - ci vuole tempo, ma si migliora! Anche se si tratta solo di piccoli passi, dobbiamo aggrapparci a quelli, poi alla fine andrà ancora meglio".
