La maladie de Noemi Khediry a débuté en janvier 2022 avec une évolution plutôt bénigne du COVID-19. Elle s'est apparemment rapidement remise des symptômes aigus dus à l'infection par le SARS-CoV-2. Ce n'est que quelques semaines plus tard, en mars 2022, qu'elle a subi un effondrement total. Elle a d'abord ressenti de légers vertiges qui ont persisté pendant une semaine. Un examen à l'hôpital n'a rien donné.
Alors qu'elle aidait à servir dans le restaurant de son mari en raison d'une pénurie, cette sensation de vertige est devenue de plus en plus forte. Au cours de la soirée, des maux de tête et des nausées se sont ajoutés, obligeant Noemi à s'allonger. Finalement, les vertiges étaient si forts que même allongée, tout tournait autour d'elle et elle n'était plus capable de se lever. Elle se sentait extrêmement impuissante et effrayée, car elle ne comprenait pas ce qui lui arrivait, d'où venaient ces vertiges extrêmes et s'inquiétait de la suite des événements. Même après le départ de tous les invités, Noemi n'a pas pu se lever, elle a été emmenée aux urgences et un séjour de 12 jours à l'hôpital s'en est suivi.
Le difficile chemin vers le diagnostic
Elle était alitée en permanence, avait de forts maux de tête, manquait d'appétit et était toujours accompagnée d'une sensation de vertige persistante. Même pour aller aux toilettes, Noemi avait besoin d'un déambulateur et même avec un soutien, elle ne pouvait faire que quelques pas. En position verticale, les vertiges étaient difficilement supportables et persistaient même en position couchée. Après des examens approfondis à l'hôpital et quelques suspicions inquiétantes, de la méningite aux caillots de sang dans le cerveau, le diagnostic de burn-out a été posé. L'incertitude qui régnait pendant les examens et les différentes suspicions ont constitué un stress supplémentaire important. Suite au diagnostic de burn-out, un traitement psychiatrique et une physiothérapie ont été ordonnés.
Une demande de rééducation a été refusée par la caisse maladie, de sorte que Noemi a été renvoyée après 12 jours d'hospitalisation sans aucune amélioration de ses symptômes. Noemi était désespérée de ne pas avoir reçu d'aide de l'hôpital et ne savait pas comment continuer. Elle était à peine capable de s'occuper d'elle-même, sans parler de ses enfants, et son mari devait travailler pendant la journée. Un soutien via Spitex lui a certes été accordé, mais il n'est intervenu qu'environ 2 à 3 semaines après la sortie de Noemi de l'hôpital ; dans l'intervalle, Noemi était livrée à elle-même pendant la journée et dépendait du soutien de sa famille.
Ce n'est que sa physiothérapeute qui a reconnu que Noemi ne pouvait pas être victime d'un burn-out, mais probablement d'un Long COVID. Son médecin de famille l'a donc adressée à la consultation Long COVID, où elle a toutefois dû attendre six mois avant d'obtenir un rendez-vous. Pendant ce temps, le physiothérapeute de Noemi adaptait déjà la thérapie sous sa propre responsabilité. Ce n'est qu'en février 2023 qu'elle a finalement été admise et que le diagnostic a été clairement établi : Long COVID.
Noemi essaie de nombreuses thérapies.
Au cours de la maladie Long COVID, différents symptômes sont apparus, les plus fréquents étant la difficulté à trouver ses mots, les troubles cognitifs, les vertiges persistants, les maux de tête, les acouphènes, les pertes musculaires dans les jambes, une sur-stimulation constante ainsi que l'intolérance à l'effort et la fatigue. En raison du manque de soutien et des symptômes qui ne s'améliorent pas, on se trouve en permanence dans une spirale descendante.
Tout au long de la journée, les vertiges s'accompagnent de la peur de tomber . Il en va de même pour les maux de tête, qui entraînent souvent des nausées. Le fait de ne jamais être bien reposé et de pouvoir/vouloir moins entreprendre. La surcharge de stimuli qui rend parfois insupportable même de simples conversations ou le trajet jusqu'au cabinet de physiothérapie.
Jusqu'à son rendez-vous à la consultation Long COVID, Noemi a été contrainte d'essayer de sa propre initiative de nombreux traitements, de la physiothérapie et de la thérapie craniosacrale à l'ergothérapie, en passant par la médecine traditionnelle chinoise (MTC) et l'acupuncture, les compléments alimentaires en tout genre et différents médicaments contre les maux de tête chroniques, elle a tout essayé.
"On se sent perdu, personne ne nous aide. On doit en permanence chercher de l'aide par soi-même - c'est incroyablement fatigant, surtout pour les personnes atteintes de Long COVID".
Alors que certaines tentatives de thérapie ont apporté une légère amélioration, d'autres ont conduit à un crash. Après le passage à un nouveau médicament contre les douleurs, un crash l'a clouée au lit pendant une semaine. Un blocage du stellatum en été 2023 a provoqué chez Noemi un crash tellement fort qu'elle ne s'en est pas encore remise aujourd'hui, deux mois après l'intervention. Actuellement, elle ne tient pas debout plus de deux heures par jour.
Noemi a subi de nombreux crashs de ce type ces derniers mois, suite à de nouvelles approches thérapeutiques ou à des infections prétendument bénignes. Pendant ce temps, elle est à peine capable de se lever, si bien qu'elle doit passer la plupart de son temps allongée. Ainsi, à l'aube de la trentaine, Noemi a toujours besoin d'aide pendant des semaines pour presque tout. Rester optimiste malgré ces revers est un grand défi. Des améliorations minimes durement acquises sont comme effacées en un rien de temps par un crash et on se retrouve à la case départ.
Bien que l'on n'ait guère assez de force pour cela, les personnes touchées par le Long COVID sont sans cesse contraintes d'essayer de leur propre initiative de nouveaux traitements et de les financer elles-mêmes, car la caisse d'assurance maladie ne prend pas en charge de nombreux traitements. On se sent vite abandonné par le système de santé, alors que l'on vit dans un pays aussi prospère que la Suisse.
Noemi s'est finalement sentie en de bonnes mains à la consultation Long COVID, où ses problèmes semblaient au moins être compris. Aujourd'hui encore, elle s'adresse à la consultation lorsqu'elle a des questions, ce qui lui apporte un soutien. Cependant, ce soutien est arrivé extrêmement tard et sa situation de santé ne s'est pas améliorée de manière significative depuis.
Avec le soutien de ses enfants et de son partenaire, Noemi reste optimiste.
Sans l'énorme soutien de son mari, le quotidien de Noemi serait difficile à gérer. Dans un foyer avec deux enfants (9 et 5 ans), il est difficile de trouver le calme qui est si essentiel pour les personnes atteintes de Long COVID. Mais son mari et ses enfants soutiennent Noemi autant qu'ils le peuvent, font preuve de compréhension et ne lui font jamais de reproches.
Elle est infiniment reconnaissante de ce soutien, mais elle a aussi mauvaise conscience lorsqu'elle doit se décharger de toutes les tâches ménagères et des nombreuses petites activités quotidiennes, qu'elle ne peut plus travailler et qu'elle dépend fortement de son entourage. Depuis sa maladie, Noemi ne peut pratiquement plus conduire, car cela lui demande trop d'énergie. Le fait d'avoir toujours besoin d'aide déprime beaucoup Noemi, car elle ne veut être un fardeau pour personne. Accepter cette impuissance est extrêmement difficile pour une femme habituellement indépendante.
Noemi est également très reconnaissante du soutien de sa famille, par exemple en gardant les enfants dans les périodes particulièrement difficiles. D'autant plus qu'elle sait à quel point il est difficile de voir souffrir quelqu'un qu'on aime. Son mari, en particulier, a beaucoup souffert de voir sa femme dans un si mauvais état.
Globalement, les personnes concernées se sentent souvent abandonnées. On manque souvent de compréhension et d'imagination et on s'entend trop souvent dire qu'on ne peut pas être aidé. Noemi a constaté au cours de l'année et demie écoulée que l'intérêt diminue rapidement lorsqu'on ne peut plus participer à la vie sociale.
Pour de nombreuses personnes, il est difficile de gérer la situation et de faire preuve de la patience nécessaire. D'autres ne sont tout simplement pas prêts à ne pas passer leur temps libre avec quelqu'un dont le niveau d'énergie n'est souvent pas suffisant pour sortir de chez soi ou avoir des conversations prolongées. Cette perte de qualité de vie est extrêmement triste et soulève la question de savoir si les choses s'amélioreront un jour.
La charge financière de son incapacité de travail, qui dure maintenant depuis un an et demi, pèse également lourdement sur Noemi. Pour Noemi, le fait qu'il y ait encore des personnes qui doutent de la réalité des plaintes des personnes atteintes de Long COVID est inexplicable.
"Toute personne qui va aussi mal est prête à tout investir pour une amélioration".
Un séjour de rééducation prévu par la consultation Long COVID a de nouveau été refusé par la caisse maladie. Cette décision confirme les expériences décevantes de Noemi avec le système de santé et montre qu'en tant que patiente Long COVID, elle continue à être abandonnée. Au lieu de la rééducation, on a suggéré à Noemi de suivre davantage de thérapies ambulatoires, ce qu'elle fait désormais. Elle espérait que la rééducation lui permettrait d'être enfin dans un environnement où ses symptômes seraient pris au sérieux et compris. Entre-temps, Noemi ne s'attend plus à retrouver son état d'avant sa maladie COVID-19.
La prochaine étape pour Noemi est d'essayer une thérapie IHHT, dans l'espoir qu'elle puisse l'aider. Malheureusement, il s'agit là du prochain défi, car les coûts de la thérapie ne sont pas pris en charge par la caisse maladie.
Elle espère pouvoir un jour à nouveau gérer son quotidien en s'appuyant sur un état de santé stable. Elle a toujours été très active, en plus de son travail d'animatrice de cours d'informatique et de ses tâches de mère de deux enfants, elle faisait beaucoup de sport, par exemple à la salle de sport ou en faisant du vélo. Ces hobbies et son travail, qu'elle aimait beaucoup, lui ont été retirés par la maladie.
Comprendre et assimiler ce décalage, qui fait passer d'un moment à l'autre une jeune femme fonctionnelle, travailleuse et active à un tel besoin d'aide, est un énorme défi. Ce processus est encore compliqué par la grande incertitude de savoir si cela ira mieux un jour.
Avant le Long COVID, Noemi était une cycliste passionnée.
Malgré les fréquents échecs, l'insécurité financière et de santé, Noemi s'accroche à ses espoirs. L'important pour elle est de montrer, grâce à son expérience, les conséquences substantielles du Long COVID sur la vie des personnes concernées, la gravité de la maladie et l'importance de prendre les personnes concernées au sérieux et de les soutenir.
Même s'il semble parfois difficile de distinguer les petites améliorations du fait que l'on s'habitue tout simplement à son état, Noemi reste optimiste. Elle est convaincue que son état va s'améliorer. Ce qui l'aide le plus, c'est de voir à quel point ses enfants et son mari sont compréhensifs face à la situation. Elle est extrêmement reconnaissante du soutien de son partenaire et du fait que son couple supporte cette phase difficile depuis plus d'un an et demi maintenant. Le mot de la fin de Noemi pour les autres personnes concernées est :
"Même si c'est très difficile, ce que je comprends très bien puisque je traverse la même chose - cela prend du temps, mais ça s'améliore ! Même s'il ne s'agit que de petits pas, il faut s'y accrocher, et les choses finiront par s'améliorer".
