Rete Long Covid nasce un anno fa, da tempo e con grandi sforzi i fondatori cercano di portare alla luce i gravi disagi di chi soffre di Long Covid.
È possibile seguire l'audizione in diretta su https://webtv.senato.it/webtv_live
Quello che chiediamo è di essere ascoltati, supportati e coinvolti attivamente nelle decisioni politiche, sanitarie e lavorative. A quattro anni dalla pandemia, i pazienti Long COVID sono ancora comunemente considerati malati immaginari e invisibili. Rete Long Covid Italia chiede che lo Stato:
- riconosca il Long Covid come sindrome cronica e debilitante
- investa nella ricerca, nelle collaborazioni internazionali e studi clinici nel territorio
- offra supporto per i pazienti e le loro famiglie in ambito sociale, lavorativo e scolastico
- dia accesso equo a test diagnostici e terapie di supporto
- coinvolga i pazienti nella ricerca e nei tavoli di lavoro istituzionali
Questa sarà la prima volta che lo Stato italiano aprirà un dialogo con i pazienti Long COVID, nonostante sia il primo Paese in Europa a dover affrontare la complessità di Long COVID-19 a partire da febbraio 2020. L'Italia è stata particolarmente colpita dalla pandemia, che ha provocato circa 200.000 morti. Le numerose infezioni nella fase iniziale della pandemia hanno probabilmente portato a un numero elevato di persone con conseguenze a lungo termine. Tuttavia, non esistono stime del numero di pazienti Long Covid in Italia.
Rete Long Covid Italia, ha lanciato la propria comunità online il 5 Aprile 2024. La nostra rete, sostenuta e fondata da noi pazienti, combatte affinché il Long Covid venga riconosciuto come sindrome invalidante con andamento cronico e debilitante.
Francesca Lo Castro, co-fondatrice e portavoce della Rete Long Covid, sottolinea:
“Troppo spesso i sintomi del Long Covid vengono minimizzati e sminuiti a ‘problemi psicosomatici, di ansia o depressione’. L’abilismo e il gaslighting medico di cui sono preda i pazienti e le loro famiglie devono essere abbattuti come fossero barriere architettoniche. Denunciamo chi nega il diritto alla vita, a terapie antidolorifiche quali la cannabis medica e chi specula sui più fragili e disperati. Denunciamo il totale abbandono delle istituzioni, dei media e della società civile.”
Noi di Altea auguriamo alla rete Long COVID Italia un grande successo nell'audizione di oggi e speriamo che il Senato italiano ascolti le loro preoccupazioni, le prenda sul serio e dia seguito alle loro richieste.