Se un tempo incontrare gli amici - un caffè veloce, una telefonata al volo o una passeggiata insieme - era qualcosa di normale, oggi anche scrivere un breve messaggio può essere troppo faticoso. Una conversazione sfianca. Una visita non è più possibile o - se fatta - se ne paga lo scotto anche giorni dopo.
Quando isolarsi non è una scelta
L'isolamento sociale viene spesso frainteso: da fuori può sembrare che le persone colpite da una malattia cronica si stiano isolando volontariamente. Ma in molti casi è vero il contrario: non è la volontà a voler comunicare che manca, bensì l'energia.
Il Long COVID è spesso accompagnato da una forte riduzione della capacità di affrontare sforzi di qualunque tipo. L’energia disponibile basta appena per i bisogni primari come mangiare, lavarsi e organizzare le visite mediche: per i contatti sociali ne rimane quindi ben poca.
È quindi necessario cambiare il nostro punto di vista: chi si ritira dalla vita sociale non lo fa per disinteresse, ma per necessità.
Perché anche le conversazioni possono diventare estenuanti
L'interazione sociale richiede energia - e a più livelli contemporaneamente.
Le conversazioni richiedono concentrazione, capacità di reazione ed elaborazione del linguaggio: in presenza di limitazioni cognitive, come ad esempio in presenza del "brain fog", ciò può portare rapidamente a un sovraccarico. Rumori, luci o la presenza di più persone rappresentano inoltre ulteriori stimoli per un sistema nervoso già particolarmente sensibile.
A ciò si aggiunge il fatto che, certo, l’interazione con altre persone porta gioia ma contemporaneamente chi è affetto da una malattia cronica deve gestire anche la pressione di voler rimanere in contatto con il mondo e ciò rappresenta un ulteriore carico emotivo abbastanza sostanziale.
Nelle persone affette dalla sindrome da malessere post-sforzo (PEM), i sintomi possono peggiorare notevolmente dopo uno sforzo – spesso non immediatamente ma con un certo ritardo, talvolta anche fino a tre giorni dopo.
Un incontro inizialmente positivo può quindi provocare successivamente un forte peggioramento delle condizioni di salute.
Quando persino la vicinanza diventa spiacevole
Il grado di isolamento può variare notevolmente da persona a persona.
Alcuni riescono ancora a mantenere contatti occasionali, seppur fortemente ridotti e pianificati con grande attenzione. Altri, invece, devono rinunciare quasi completamente a qualsiasi tipo di attività sociale.
Nei casi più gravi, qualunque tipo di interazione sociale diventa quasi impossibile: parlare richiede troppa energia, il contatto fisico è doloroso e la luce e i rumori sono difficilmente sopportabili. Alcune persone trascorrono le loro giornate in stanze oscurate, quasi completamente isolati dal mondo esterno
Quindi la persona malata è obbligata a doversi proteggere, anche se questo significhi abbandonare qualunque interazione sociale.
Quale effetto ha l’isolamento sociale sulla psiche
Le conseguenze di questo isolamento sono profonde e incidono fortemente sul benessere psicologico.
Molte persone colpite provano solitudine e malinconia per la perdita della vita che conducevano un tempo. Spesso hanno anche sensi di colpa, perché riescono a farsi sentire solo di rado. Anche la paura di essere “dimenticati” è una sensazione molto comune a molte persone affette dalla malattia.
Queste reazioni sono comprensibili: scaturiscono dalla situazione in cui i pazienti si trovano, non perché "in loro ci sia qualcosa che non va".
L'isolamento sociale nel Long COVID non è quindi causato da un malessere di natura psichica, ma da una malattia del corpo che ha conseguenze psicologiche.
Quando i contatti iniziano a diminuire
Anche il contesto sociale subisce dei cambiamenti con il progredire della malattia. All'inizio la comprensione degli altri è spesso grande e i contatti sono regolari. Col passare del tempo, però, gli scambi diventano più rari. Non necessariamente per mancanza di empatia, ma spesso per insicurezza: cosa è ancora appropriato? Con quale frequenza è utile mantenere i contatti?
A questo si aggiunge il fatto che molti sintomi sono invisibili e che spesso manca una conoscenza adeguata della malattia. Di conseguenza, familiari e amici fanno fatica a valutare correttamente la situazione.
Contemporaneamente, anche le persone affette dalla malattia hanno sempre più difficoltà a mantenere dei contatti regolari con il mondo esterno.
Si crea così una dinamica in cui le relazioni si riducono gradualmente, senza che ciò avvenga peraltro in modo consapevole.
Andare oltre il Long COVID
Queste esperienze non riguardano soltanto il Long COVID. Anche persone affette da altre malattie croniche, soprattutto quelle caratterizzate da forte stanchezza, limitata capacità di sopportare gli sforzi o elevata sensibilità agli stimoli (ipersensibilità), raccontano esperienze simili.
Nel caso della sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS), della sclerosi multipla, delle sindromi da dolore cronico o delle malattie autoimmuni, si osserva spesso un modello simile: quando l’energia disponibile è limitata, la partecipazione sociale diventa rapidamente un ulteriore peso.
Ciò che dall’esterno può quindi sembrare un ritiro sociale è spesso un necessario adattamento ai propri limiti fisici.
Cosa può essere d'aiuto
Anche in situazioni difficili, il legame sociale può assumere forme diverse. Spesso aiuta ridefinire il modo di comunicare e ridimensionare le aspettative. Brevi messaggi o piccoli gesti, come un'emoji o un semplice saluto, possono essere sufficienti per mantenere i contatti senza prosciugare le proprie energie.
Può essere inoltre di grande sollievo informare apertamente della malattia le persone che ci circondano: quando è chiaro che risposte tardive o il disdire un appuntamento sono dovuti alla malattia, si evitano più facilmente malintesi.
Può anche essere utile impiegare le proprie energie in modo più consapevole e scegliere i propri contatti con attenzione: poche relazioni affidabili sono spesso più stabili di molte relazioni superficiali.
Inoltre, la vicinanza sociale non deve necessariamente avvenire in tempo reale: anche la comunicazione asincrona piò aiutare a mantenere un legame.
Nonostante tutto, la situazione rimane comunque psicologicamente pesante per molte persone e non è raro provare sentimenti di solitudine o impotenza. In questi casi, un sostegno professionale può essere d'aiuto, ad esempio da parte del medico di famiglia, dei servizi di psicoterapia o dei centri di consulenza psicosociale.
Mostrare
