L’office fédéral des assurances sociales (OFAS) mène une surveillance des conséquences à long terme du COVID-19 (Altea en a parlé ici). Une première évaluation pour l’année 2021 a été publiée récemment. L’OFAS avertit que ces chiffres sont provisoires, car toutes les demandes n’ont pas encore pu être intégralement traitées. Le nombre de prestations allouées devrait donc encore augmenter.

En 2021, 1764 personnes souffrant de séquelles à long terme du COVID-19 ont déposé une demande à l’AI. Voici les chiffres les plus intéressants de cette évaluation provisoire :

38 % (683 personnes) se sont vu allouer une prestation.
Parmi ces 683 personnes, 206 touchaient déjà une rente de l’AI avant d’être infectées par le COVID. Pour les 477 personnes restantes, il s’agissait d’une nouvelle inscription.
Les prestations allouées se composaient à 84 % de mesures de réadaptation, 10 % d’autres prestations et 6 % de rentes.
En d’autres termes : 62 % des personnes (1081 demandes sur 1764) n’ont pas reçu de prestation.

Pour l’OFAS, cette faible proportion de rentes et ces nombreuses mesures de réadaptation montrent que « dans de très nombreux cas [...], les personnes assurées par l’AI et atteintes par le Long COVID retrouvent une bonne partie, voire la totalité de leur aptitude au travail, et n’ont donc pas besoin de rente. »

Plusieurs facteurs laissent penser que les chiffres de l’AI ne reflètent qu'imparfaitement l’ampleur du problème.

Ce constat est réjouissant à première vue : à en croire les chiffres de l’AI, le problème du Long COVID est moins grave que ce que l’on craignait au début. Le nombre de 477 premières inscriptions aux prestations de l’AI en 2021 semble notamment infime par rapport aux centaines de milliers d’infections et aux quelque 80 000 inscriptions annuelles à l’AI. Le Long COVID est presque complètement invisible dans ce flot de données.

La prudence est de mise pour l’interprétation

Malheureusement, le problème du Long COVID ne se règle pas si facilement. On peut supposer que l’AI révèle les cas les plus graves, et que ces chiffres permettent de se faire une idée assez précise de l’ampleur du Long COVID, mais il existe plusieurs facteurs qui contredisent cette théorie. Par exemple, l’OFAS souligne que les chiffres de l’AI ne peuvent pas servir d’indicateur pour la prévalence du Long COVID.

« Les chiffres de l’AI ne reflètent qu'imparfaitement la situation réelle », confirme également Milo Puhan, professeur d’épidémiologie à l’Université de Zurich. Il a analysé la charge de morbidité globale du Long COVID : selon son étude, elle est comparable à celle des cervicalgies sévères ou de l’inflammation intestinale chronique connue sous le nom de maladie de Crohn.

Par ailleurs, d’autres facteurs laissent penser que les chiffres de l’AI ne reflètent pas suffisamment l’ampleur du problème.

Les personnes qui ne sont pas assurées par l’AI

Plusieurs groupes de personnes touchées n’ont pas droit aux prestations de l’AI et sont donc absents des statistiques. Il s’agit de personnes sans activité professionnelle au moment de leur infection, notamment les enfants, les écolières et les écoliers, les étudiant(e)s et les personnes s’occupant à plein temps du foyer, des enfants et des proches.

La honte et la stigmatisation

« L’assurance-invalidité est aussi associée à une certaine stigmatisation », explique Curdin Brändli, responsable du groupe de réinsertion professionnelle à la clinique de réadaptation de Bellikon, qui fait partie de la Suva (assurance-accidents suisse). Il accompagne des personnes touchées par le Long COVID en leur offrant un coaching professionnel. Cette stigmatisation constitue un obstacle majeur, notamment pour les jeunes. En bonne forme physique et aptes à travailler avant leur maladie, elles ont maintenant du mal à s’associer au concept d’invalidité. « Elles préfèrent se débrouiller tant bien que mal. » Les personnes touchées devraient s’inscrire rapidement, sans attendre d’être au plus bas.

La méconnaissance, l’incapacité, la surcharge

« L’inscription à l’AI est une démarche complexe et éprouvante, même pour un professionnel comme moi qui y suis confronté tous les jours », souligne Curdin Brändli. Un certain nombre de ses client(e)s ne sont pas en état de s’en occuper de leur propre chef et ont besoin d’aide pour réaliser leur inscription. Par ailleurs, beaucoup de personnes touchées et leurs proches ne connaissent pas les avantages d’une inscription à l’AI. « Même les médecins ou les thérapeutes leur en parlent rarement, car la priorité est donnée aux aspects médicaux. »

Les prestations reçues dépendent du lieu de résidence.

La tendance à la réticence

« Avec les nouveaux syndromes, l’AI a tendance à être réticente dans ses allocations de prestations », observe Curdin Brändli. « Elle n’est plus une assurance de rentes, mais une assurance de réadaptation ce qui est aussi judicieux, notamment pour les jeunes. » Par ailleurs, il n’existe pas encore de norme permettant d’évaluer les droits aux prestations. La proposition de la médecine d’assurance suisse, définissant des lignes directrices, est en cours de révision et n’a été publiée que sous une version préliminaire. Il faudra donc encore patienter avant d’avoir une évaluation uniforme.

Les différences entre les cantons

Les cantons dont les offices de l’AI sont chargés de l’évaluation ont différentes manières d’aborder le Long COVID. Certains adoptent une approche proactive et sont en faveur de mesures précoces, d’autres ont plutôt tendance à freiner. Les personnes touchées en tirent une certaine frustration, car elles peuvent être traitées différemment sur la seule base de leur lieu de résidence.

Les inscriptions tardives

Certaines personnes touchées n’envisagent de s’inscrire à l’AI qu’après plusieurs mois de calvaire. Elles retardent au maximum cette décision car elles touchent encore des indemnités journalières, car elles sont trop peu informées, car elles estiment avoir peu de chance d’obtenir un avis favorable ou parce qu’elles sont trop absorbées par leur réadaptation. Il faut donc partir du principe que certaines personnes ayant été touchées par le Long COVID en 2021 n’apparaissent pas encore dans les statistiques de l’AI.

La poursuite du travail malgré les troubles

Pour pouvoir s’inscrire à l’AI, il faut attester d’une incapacité de travail de 40 % minimum. Cependant, les arrêts de travail ou la réduction du taux d’activité ne concernent pas toutes les personnes touchées. « Beaucoup cherchent à rester sur le marché du travail à tout prix, tant qu’elles y arrivent plus ou moins », indique Chantal Britt, présidente de l’association de patient(e)s Long Covid Suisse. « Leur vie privée en pâtit : elles renoncent à leur vie sociale et à leurs loisirs car elles mobilisent toute leur énergie pour le travail. »

« Elles renoncent à leur vie sociale et à leurs loisirs car elles mobilisent toute leur énergie pour le travail. »

Les troubles cognitifs en hausse

Des données venues des États-Unis confirment l’hypothèse selon laquelle les symptômes typiques du Long COVID sont en hausse chez les personnes qui continuent à travailler. C’est ce que démontre une analyse approfondie d’un article de Bloomberg. Sur la base de données de recensement, l’auteur, Justin Fox, a révélé que les personnes poursuivant leur activité étaient de plus en plus nombreuses à souffrir de troubles de la concentration et de la mémoire.

Entre janvier 2020 et avril 2022, cette augmentation se chiffrait à 1,2 millions de personnes, ou 12,7 % (cf. graphique « We’re Having Some Trouble Concentrating » dans l’article). D’autres données montrent que la proportion de personnes souffrant de troubles de la concentration était plus importante parmi la population avec une infection COVID-19 confirmée que parmi celle non infectée (cf. graphique « Covid and Brain Fog Go Together » dans l’article), ce qui laisse supposer un lien entre l’infection et les problèmes cognitifs.

La capacité de travail ne dit pas tout

Il ne suffit pas de considérer seulement la capacité de travail, conclut Justin Fox. « J’interprète les données de la sorte : une majorité de personnes présentant des symptômes similaires au Long COVID continue à travailler, et même les cas graves préfèrent poursuivre leur activité », écrit M. Fox.

Chantal Britt est du même avis. « Le fait d’être capable de travailler ne veut pas dire que l’on est en bonne santé », dit-elle. La question serait plutôt : combien de personnes capables de travailler après ou avec le Long COVID peuvent faire du sport et s’adonner à leurs loisirs après le travail ? C’est plutôt comme ça qu’il faut définir le fait d’être en bonne santé. » L’activité physique et les contacts sociaux sont aussi essentiels pour la santé mentale. « Il ne faut pas considérer le Long COVID à travers le seul prisme économique, c’est une approche trop réductrice », dit-elle.

Les personnes touchées ont besoin de reconnaissance, de soutien et de thérapies.

Bilan

Si l’analyse de Justin Fox est correcte et peut être appliquée à la Suisse, cela constituerait un argument en faveur d’une réadaptation proactive. En d’autres termes, les personnes touchées doivent travailler avec une aide adaptée, et uniquement de sorte à ne pas dépasser leur seuil de tolérance et à pouvoir retrouver progressivement leurs activités quotidiennes. Cette approche semble plus efficace que le choix de travailler jusqu’à n’en plus pouvoir. Plus l’on met en place rapidement une bonne gestion des contraintes, meilleures sont les chances. Des chiffres de Hollande le montrent : parmi les personnes touchées souffrant de Long COVID depuis plus deux ans, plus de la moitié ne peut plus du tout travailler.

Les chiffres bas de l’AI envoient un signal encourageant. Ils montrent qu’il est possible de surmonter le Long COVID à l’échelle de la société et que de nombreuses personnes touchées observent une amélioration au cours du temps. Il faut toutefois partir du principe qu’ils ne reflètent pas la véritable ampleur de la maladie en Suisse, et que tout le monde ne se remet pas de la même manière. Les personnes touchées ont besoin de reconnaissance, de soutien et de thérapies.

Blog

Étude suisse sur les résultats à deux ans après une infection par le SARS-CoV-2

Les palpitations et les vertiges en se levant peuvent être un signe de STOP

Séance d'information sur l'état de la recherche sur Long COVID

Référendum contre la modification de la loi COVID-19 le 18 juin 2023

Label de qualité RME pour la médecine complémentaire

Partagez votre histoire avec nous

Mise à jour pour les physios : courtes vidéos sur la thérapie du Long COVID

Rapport technique : Le défi de la migration de la Altea Community

Comment lire et évaluer les publications scientifiques sur les études cliniques ?

La Altea Community est de retour !

Mise à jour d’étude : nouveaux critères d’inclusion pour étude du Temelimab

Lien entre respiration dysfonctionnelle et essoufflement

Joyeuses Pâques de la part d'Altea

Il existe une nouvelle définition du Long COVID chez les enfants

Un lien potentiel entre la réactivation de l’EVB et le Long COVID ?

Formation continue gratuite pour professionnels de la gestion du Long COVID

« Conférence santé – COVID long, quand le virus joue les prolongations »

Lecture de 24 heures "Long COVID - une histoire sans fin"

Long COVID – Impacte sur le monde du travail - Conférence

Voyager avec le Long COVID – répondez au sondage

Altea vous souhaite de joyeuses fêtes et une année 2023 pétillante !

Nouveau livre du Beobachter pour les patient(e)s, proches et soignant(e)s

Conseils pour soutenir employeurs et employés lors du retour au travail

On vous présente : Petra Kamb, naturopathe

Nous vous présentons : Simon Becker, Acupuncture et médecine chinoise.

Troubles cognitifs et Fatigue : recrutement ouvert pour une nouvelle étude clinique

Aide en un clic : le centre de téléchargement des Guides pratiques

Réinfections : se protéger, mais ne pas paniquer.

Symposium Selo : Depression d’épuisement ou Long COVID ?

Nous vous présentons : Ronia Schiftan, psychologue de la santé

Assurance invalidité : hausse du nombre de cas de Long COVID enregistrés

Essoufflement : causes et diagnostic

Tests d’effort : les bonnes pratiques

D’après une étude, le risque de Long COVID est réduit avec le vaccin et Omicron

Formations et conférences sur le Long COVID en septembre

De nouveaux Vademecum sont en ligne : cela vaut le coup d’œil !

Rapport de l’OMS : 17 millions de personnes en Europe concernées par le Long COVID

Vidéos pour les physiothérapeutes : le plus important de la thérapie du Long COVID

La fatigue est le principal symptôme du Long COVID

Nous vous présentons : Gregory Fretz, Spécialiste FMH en Pneumologie et Médecine Interne

Proches de personnes souffrant de Long COVID : les bienfaits de l’entraide

Des problèmes de concentration et de mémoire ? Nouvelle étude - inscriptions ouvertes

Enquête de Long Covid Suisse : Participez maintenant

Les chiffres de l’AI sont relativement bas : est-ce bon signe ?

Soutien des Cantons pour Altea : recommandation de la CDS

L'OMS inclut Altea parmi les 20 initiatives de bonnes pratiques les mieux notées

Colloques sur le Long COVID pour les médecins – Inscrivez-vous maintenant !

Nous vous présentons : Robert Hoepner, Chef de clinique en Neurologie

Applications Long COVID : un outil pratique sur le téléphone

Nous vous présentons : Kaba Dalla Lana, physiothérapeute respiratoire

À vos agendas : Forum international Long COVID Physio, 9 - 10 septembre 2022

Quelles questions de recherche sont importantes pour vous ?

Thérapies contre le Long COVID : pourquoi cela ne va pas plus vite ?

La caisse maladie doit-elle payer ma thérapie ? Voilà les raisons en faveur

Les personnes concernées de Long COVID participent à la définition de l'agenda de recherche

«Chanter contre le Long COVID»: nouvelles dates de cours de mai à juillet

« Chanter contre le Long COVID »: Nouvelles dates et cours en anglais

Accélérer la procédure AI : comment réclamer un traitement rapide

Nous vous présentons : Gian Antonio Romano, généraliste interne et du sport

Les chiffres de l'assurance-invalidité (AI) désormais accessibles au public

Aide et soins à domicile en cas de Long COVID: un soutien important

Recherche sur le Long COVID : «Nous espérons avoir avancé dans six mois»

CoMind : étude interdisciplinaire sur le traitement du Long COVID

Nous vous présentons : Christian Clarenbach, médecin dirigeant de pneumologie

Portrait : Spencer Rezek, physiothérapeute respiratoire

Chanter contre le Long COVID : « Mieux que le spray contre l’asthme. »

Mon enfant a le Long COVID, que faire ? Cette liste va vous aider.

Grâce à l’OFSP : Altea maintenant aussi en français et en italien

Avec le Long COVID, il ne faut pas tout mettre dans le même sac

Médecine conventionnelle et complémentaire: Ce n’est pas « l’une ou l’autre », mais « l’une et l’autre »

Altea vous souhaite de joyeuses fêtes !

« Il se peut que la vaccination ait un effet thérapeutique pour certains. »

Santé mentale et Covid : Journée d’action nationale le 10 décembre 2021

Documentaire de l'ARD sur le Long COVID

Etat des assurances sociales chez le Long COVID : Questionnaire de Long Covid Suisse

« Une des questions qui restent en suspens à propos du Long COVID: qui est l’œuf et qui est la poule » ?

Création de l'association Altea Long COVID Network

Les débuts d’Altea

Qui me paie mon salaire si l’assurance affirme que je suis en bonne santé ?

Proches de personnes souffrant de Long COVID : les bienfaits de l’entraide

Les chiffres de l’AI sont relativement bas : est-ce bon signe ?

À vos agendas : Forum international Long COVID Physio, 9 - 10 septembre 2022

Thérapies contre le Long COVID : pourquoi cela ne va pas plus vite ?

Qui me paie mon salaire si l’assurance affirme que je suis en bonne santé ?

Caisse maladie : pourquoi un diagnostic officiel n’est pas essentiel

Questions juridiques sur Long COVID : les spécialistes se réunissent

Bienvenus chez Altea !