Autrefois, les rencontres entre amis allaient de soi : un café, un coup de fil à l'improviste ou une promenade ensemble. Aujourd'hui, même un simple message peut être de trop et il suffit d'une conversation, pour se sentir épuisé. Une visite n'est plus possible ou alors, se paie physiquement quelques jours plus tard.
Quand le repli sur soi n’est pas un choix
L'isolement social est souvent mal compris. Vu de l'extérieur, on a parfois l'impression que les personnes concernées se replient sur elles-mêmes. Or dans de nombreux cas, c'est tout le contraire : ce n’est pas la volonté qui manque, mais l'énergie qui fait défaut.
Le Long COVID s'accompagne souvent d'une forte diminution de la capacité à fournir des efforts. L'énergie disponible ne suffit souvent plus qu’à l’essentiel, comme manger, se laver et organiser des rendez-vous médicaux. Il ne reste alors pratiquement plus rien pour entretenir les relations sociales.
Il est important de comprendre que ceux qui se replient sur eux-mêmes ne le font pas par indifférence, mais parce qu’ils ou elles n’ont pas le choix.
Pourquoi même les conversations peuvent être épuisantes
Les interactions sociales demandent de l'énergie et ce, à plusieurs niveaux : les conversations exigent de la concentration, une capacité de réaction et de traitement du langage. En cas de troubles cognitifs, comme le « brouillard cérébral », cela peut rapidement entraîner un surmenage. Parallèlement, les bruits, la lumière ou la présence de plusieurs personnes constituent des stimuli supplémentaires pour un système nerveux déjà sensible.
À cela s'ajoute la composante émotionnelle qui est la joie, mais qui peut être aussi la pression de vouloir « tenir le coup ».
Chez les personnes atteintes du syndrome de malaise post-effort (PEM), les symptômes peuvent s'aggraver considérablement après un effort physique, souvent pas immédiatement, mais avec un certain décalage de parfois seulement un à trois jours.
Une rencontre en soi est positive, mais peut entraîner un effondrement massif par la suite.
Quand même la proximité devient trop pesante
Le degré d'isolement peut varier considérablement.
Certaines personnes entretiennent encore des contacts occasionnels, mais ceux-ci sont très limités et planifiés avec soin. D'autres doivent quant à eux, renoncer en grande partie à toute activité sociale.
Dans les cas les plus graves, même cela est à peine possible : parler demande trop d'énergie, les contacts physiques sont douloureux, et la lumière ainsi que les bruits sont difficilement supportables. Certaines personnes concernées passent leurs journées dans des pièces plongées dans l'obscurité et sont largement coupées du monde extérieur.
Il ne s'agit plus ici de retrait, mais de protection.
Les répercussions sur la santé mentale
Les conséquences de cet isolement sont considérables et ont un impact sur le psychisme.
De nombreuses personnes concernées se sentent seules et ont du chagrin en repensant à leur vie d'avant. Elles éprouvent souvent aussi un sentiment de culpabilité, car elles ont rarement la possibilité de donner de leurs nouvelles. La peur d'être oubliées est également très fréquente.
Ce type de réaction est tout à fait compréhensible et résulte de la situation, et non pas du fait que « quelque chose ne tourne pas rond ».
L’isolement social lié au Long COVID n’est pas une cause psychique, mais une réalité d’ordre physique ayant des conséquences sur la santé mentale.
Quand les contacts se font de plus en plus rares
L'entourage évolue également au fur et à mesure que la maladie progresse. Au début, la compréhension est souvent grande et les contacts sont réguliers. Avec le temps, les échanges se font toutefois plus rares, pas nécessairement par manque d'empathie, mais souvent par manque d'assurance : que peut-on encore dire ou faire ? À quelle fréquence faut-il prendre contact ?
À cela s'ajoute le fait que de nombreux symptômes sont invisibles et que les connaissances sur la maladie sont encore limitées. Il est donc difficile pour les proches et les amis d'évaluer correctement la situation.
Parallèlement, les personnes concernées ont de plus en plus de mal à maintenir activement le contact.
Cela crée une dynamique où les relations se raréfient progressivement, sans que cela se fasse consciemment.
Au-delà du Long COVID
La raréfaction des contacts sociaux ne se limitent pas au Long COVID. Les personnes atteintes d'autres maladies chroniques, en particulier celles qui souffrent de grande fatigue, d'une faible résistance ou d'hypersensibilité, présentent des symptômes similaires.
Dans le cas de l'EM/SFC, de la sclérose en plaques, des syndromes de douleur chronique ou des maladies auto-immunes, on observe souvent un schéma comparable : lorsque l'énergie disponible est limitée, la participation sociale devient rapidement un fardeau supplémentaire.
Ce qui vu de l'extérieur, ressemble à un repli sur soi, est souvent une adaptation nécessaire à ses propres limites physiques.
Quelles solutions ?
Même dans les situations difficiles, il est possible de repenser les relations sociales. Bien souvent, il suffit de redéfinir ses contacts et de revoir ses attentes à la baisse. Des courts messages ou des signes simples, comme un emoji ou un petit bonjour, peuvent suffire à maintenir le contact sans épuiser son énergie.
Le fait d'informer ouvertement son entourage de sa maladie peut apporter un soulagement. Lorsque l'on explique clairement que les réponses tardives ou les annulations sont dues à la maladie, on évite les malentendus.
Il peut également être utile d'utiliser son énergie de manière plus consciente et de choisir ses contacts de manière ciblée. Quelques relations solides s’avèrent souvent plus bénéfiques que de nombreuses relations superficielles.
Les relations sociales ne doivent pas nécessairement se dérouler en temps réel. Même les contacts asynchrones peuvent permettre de maintenir des liens.
En dépit de ces possibilités, la situation reste psychologiquement difficile pour beaucoup. Il n'est pas rare de ressentir un sentiment de solitude ou d'impuissance lors de telles circonstances. Dans de tels cas, un soutien professionnel peut procurer un soulagement, par exemple auprès de médecins généralistes, de services de psychothérapie ou de centres de consultation psychosociale.
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