"J'aime mon métier et j'aimerais beaucoup reprendre le travail. Il est important de comprendre à quel point les personnes atteintes de Long COVID souffrent lorsqu'elles ne peuvent plus exercer leur métier". Isabella P. est psychologue dans l'âme et son travail de diagnostic psychologique clinique dans son propre cabinet, l , et dans une école de formation pour adultes a été une importante raison de vivre pour elle. Depuis son infection par le coronavirus en novembre 2021, Isabella ne peut plus exercer sa profession bien-aimée.
Elle a été infectée par le SARS-CoV-2 trois semaines après sa troisième vaccination. Ses médecins supposent que le double impact de la vaccination et de la contamination sur le système immunitaire a peut-être contribué à l'apparition de séquelles à long terme chez Isabella. Dès le début, elle a présenté de fortes palpitations cardiaques qui n'ont toujours pas disparu. Après l'infection aiguë, la psychologue est restée longtemps isolée, car elle ne se sentait toujours pas en bonne santé après plusieurs semaines.
Des problèmes cardio-vasculaires persistants et une surcharge initiale ont conduit au crash
La veille de Noël, elle s'est rendue au service des urgences en raison de palpitations et de problèmes circulatoires persistants. Les examens cardiaques effectués là-bas n'ont rien révélé d'anormal et le diagnostic de suspicion de Long COVID a été posé.
Bien que son état ne se soit guère amélioré, Isabella a tenté de reprendre son activité professionnelle en janvier 2022. Jusque-là, elle n'avait jamais entendu parler du pacing. Selon la devise "pour redevenir active, il faut toujours se lancer de nouveaux défis", elle se surmenait en permanence et en a rapidement ressenti les conséquences. Enseigner debout n'a bientôt plus été possible et les vertiges sont devenus plus fréquents, se produisant même en courant de courtes distances.
Isabella a commencé un traitement hypoxique-hyperoxique intermittent (IHHT), qui consiste à respirer alternativement de l'air pauvre en oxygène et de l'air enrichi en oxygène à l'aide d'un masque à oxygène. De plus, elle a reçu différents compléments alimentaires, y compris une perfusion de vitamine C. Son état ne s'est toutefois pas amélioré. Début février, elle s'est finalement effondrée sur le chemin du retour de chez son médecin généraliste, qu'elle parcourait normalement sans problème à pied, et est ensuite restée alitée pendant six semaines.
Le tricot et le crochet sont deux des nouveaux hobbies d'Isabella.
En avril 2022, Isabella s'est retrouvée par hasard dans un centre de convalescence, au lieu de se retrouver dans un centre de rééducation, comme prévu. Là, les médecins et le personnel soignant ont vite compris qu'Isabella, atteinte de Long COVID, avait surtout besoin de repos. Alors qu'au début, elle subissait 2 à 3 effondrements par jour, les treatements passifs et apaisants ont entraîné une telle amélioration en l'espace de trois semaines qu'à la fin, elle n'avait plus d'effondrement circulatoire et pouvait à nouveau marcher avec des .
Même après les traitements, Isabella s'est tenue strictement à son plan de récupération et a appris à gérer correctement ses ressources à l'aide du Pacing. À la fin de l'année, elle était capable de courir sans bâtons et se sentait suffisamment en forme pour planifier son retour au travail. Pour se préparer, elle s'est rendue une nouvelle fois dans un centre de rééducation en janvier 2023.
Le séjour en rééducation s'est toutefois révélé catastrophique, les trajets au centre étaient si longs que la psychologue s'est retrouvée en fauteuil roulant au bout de trois jours à cause de la surcharge de travail. Depuis, sa vie est à nouveau marquée par la fatigue, la faiblesse musculaire et les problèmes de circulation. Chez elle, elle peut certes se déplacer et fait environ 2000 pas par jour, mais les distances d’une traite de plus de 50 m, comme par exemple pour aller au supermarché, sont quasiment impossibles à parcourir sans fauteuil roulant.
"Le pacing est le plus difficile les jours où l'on se sent mieux".
Ce qui l'aide le plus, c'est le pacing et le contrôle du pouls. Même de petites activités quotidiennes peuvent provoquer un crash chez Isabella et elle doit toujours veiller à maintenir son pouls en dessous de 80 battements/minute. Elle est d'autant plus reconnaissante de l'énorme soutien que lui apporte son mari, qui non seulement la décharge des tâches quotidiennes, mais veille également à ce qu'elle respecte toujours ses phases de repos.
Une thérapie par le froid peut également donner un petit coup de pouce à l'activité - après un traitement dans une chambre froide, Isabella se sent à nouveau en forme pendant quelques jours. Mais cela n'apporte pas d'amélioration à long terme. La perplexité générale des soignants et des personnes concernées fait que l'on doit sans cesse demander de l'aide et que l'on reçoit souvent la même réponse : il n'existe pas encore de nouvelles approches thérapeutiques.
En raison de sa maladie, Isabella est très sensible aux infections, elle les contracte rapidement et chaque infection la fait reculer de plusieurs semaines. Entre-temps, elle a souvent dû lutter contre la peur des contacts. "La peur des infections ne doit pas prendre le dessus et conduire à l'isolement". Ses amis proches savent désormais qu'ils ne viennent lui rendre visite que s'ils se sentent en bonne santé et, lors d'événements publics dans des lieux fermés, Isabella porte toujours un masque pour se protéger.
De sa fenêtre, Isabella aime observer un milan rouge. Surtout les mauvais jours, cela l'aide de le regarder se nettoyer tranquillement les plumes.
En tant que psychologue, Isabella conseille aux autres personnes concernées de s'autoriser à s'apitoyer sur leur sort de temps en temps. Il n'est pas juste de devoir bouleverser toute sa vie à cause du Long COVID. Mais il faut aussi surmonter ces phases sombres et réapprendre à percevoir les petits plaisirs de la vie. Lorsque son humeur est particulièrement mauvaise, le mari d'Isabella lui apporte le changement de décor nécessaire et la motive à sortir de chez elle.
Il est également important de prendre le pacing au sérieux et de commencer tôt à accepter de l'aide et à ne pas avoir honte de la maladie. Il faut trouver des hobbies qui s'accordent bien avec le niveau d'énergie actuel. C'est ainsi qu'Isabella a remplacé ses anciens hobbies comme la danse en ligne, le billard, le VTT et la randonnée par d'autres qui correspondent à son nouvel état actuel : tricoter, faire du crochet, observer un milan rouge ou jouer à des jeux de société , si sa forme cognitive du jour le permet.
De tels changements systématiques dans la vie quotidienne sont tout aussi importants que de trouver dans son entourage des personnes qui nous renforcent et sur lesquelles on peut compter. Pour Isabella, c'est son mari qui lui apporte ce soutien. La reconnaissance qu'elle éprouve pour son aide lui rappelle, les jours sombres, qu'elle ne veut pas seulement être forte pour elle, mais aussi pour lui, et qu'il vaut la peine de reprendre courage chaque jour pour affronter le Long COVID.
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