Comment les personnes atteintes de COVID long vivent-elles leur prise en charge médicale en Suisse ? C’est la question qu’a étudiée une équipe de recherche dirigée par la Dre Lara Diem, de l’Hôpital cantonal de Lucerne. En 2025, Altea avait appelé à participer à l’enquête. Les résultats sont désormais disponibles. L’enquête en ligne anonyme a réuni 333 adultes dont les symptômes avaient persisté pendant au moins douze semaines après une infection par le SARS-CoV-2. Les femmes représentaient 81,7 % des personnes interrogées et l’âge moyen était de 45,8 ans. Les symptômes les plus fréquemment cités étaient la fatigue, le « brouillard cérébral », le malaise post-effort (PEM ; aggravation après un effort), les troubles du sommeil ainsi que les douleurs musculaires et articulaires. Seules 12,6 % des personnes interrogées ont déclaré avoir bénéficié rapidement d’un soutien médical adéquat. 45 % ont dû s’employer elles-mêmes à trouver une prise en charge appropriée. Près d’un quart n’avait reçu aucun soutien au moment de l’enquête.
L’accès aux offres spécialisées s’accompagnait également souvent de longs délais d’attente : 32,1 % ont attendu entre quatre et six mois, et 32,4 % supplémentaires ont attendu plus de six mois. 10,8 % ont indiqué qu’aucune consultation spécialisée de ce type n’était disponible pour elles. Les médecins de famille constituaient le point de contact le plus fréquemment sollicité, avec 77,5 % des personnes interrogées. En revanche, seules 39 % avaient eu accès à une consultation spécialisée dans le COVID long. Selon Lara Diem, il faudrait donc, d’une part, renforcer la médecine de famille au moyen de parcours de soins clairs, de formations continues et d’un accès facilité à des conseils spécialisés. D’autre part, des offres spécialisées et multidisciplinaires en nombre suffisant sont nécessaires pour les personnes présentant des formes complexes ou sévères. Par ailleurs, 42,6 % ont fait état de difficultés avec les assurances sociales. Il s’agissait notamment de prestations non accordées, d’une reconnaissance insuffisante de la maladie et de procédures de longue durée. Les personnes interrogées ont évalué leur satisfaction quant à la prise en charge à 3,02 points sur 5 en moyenne. « À mes yeux, la priorité absolue est de garantir un accès précoce à une prise en charge compétente et coordonnée. […] La protection sociale constitue un autre point essentiel. Une maladie chronique n’affecte pas seulement la santé, mais souvent aussi la capacité de travail, la situation financière et la participation à la vie sociale. », explique Lara Diem. À court terme, Diem propose de définir clairement des parcours de soins dans toute la Suisse : les soins de premier recours pourraient assurer l’évaluation initiale et le suivi, tandis que des voies d’accès définies vers des centres spécialisés et multidisciplinaires devraient être prévues pour les situations complexes ou sévères.
« Nous ne devons pas attendre de nouveaux médicaments ou de nouvelles données de recherche pour améliorer dès maintenant la prise en charge. » – Dre Lara Diem
Des formations continues ciblées destinées aux médecins de famille sont également importantes, notamment sur la fatigue, le PEM, la dysautonomie (dysfonctionnement du système nerveux autonome) et la gestion de l’énergie. La télémédecine pourrait rendre l’expertise spécialisée accessible en dehors des grands centres et atteindre les personnes gravement atteintes qui ne sont pas en mesure de se rendre régulièrement à une consultation. Il faudrait aussi mieux coordonner les structures existantes de médecine de famille, les consultations spécialisées, la réadaptation, la physiothérapie et l’ergothérapie ainsi que les assurances sociales. L’équipe de recherche mentionne également les limites de l’enquête : celle-ci ne reflète probablement pas la situation de toutes les personnes atteintes de COVID long en Suisse. Comme le recrutement s’est notamment effectué par l’intermédiaire de groupes d’entraide, des réseaux sociaux et de consultations spécialisées, les personnes présentant des symptômes très marqués ou ayant vécu des expériences négatives en matière de soins pourraient être surreprésentées. Les résultats reposent exclusivement sur les déclarations des personnes interrogées et n’ont pas été vérifiés à partir de dossiers médicaux.
Les résultats ne permettent donc pas de déterminer dans quelle mesure les problèmes décrits sont répandus dans l’ensemble de la population concernée ni si les structures de soins influencent l’évolution de la maladie. Ils fournissent toutefois des indications importantes sur les obstacles rencontrés par les personnes concernées et les domaines qui devraient être développés.
Source : Diem L. et al. (2026) : Post-COVID-19 Condition in Swiss Healthcare: Disparities in Access, Delays in Care, and Patient Burden. Healthcare 14, 2220.
