Une équipe de chercheurs de l'Institut d'épidémiologie, de biostatistique et de prévention de l'Université de Zurich(UZH) ainsi que des collaborateurs de l'association Long Covid Suisse et de Altea Long COVID Network ont lancé un projet de science citoyenne. L'objectif de ce projet était de déterminer les besoins et les questions les plus urgents des personnes touchées par le Long COVID et de les prendre en compte comme base pour hiérarchiser les questions de recherche.
Définir les priorités de recherche
L'équipe de recherche a recruté un Long COVID Citizen Science Board (LCCSB), qui a été utilisé pour la première fois. Ce Conseil (Board) était composé de 21 personnes souffrant de Long COVID et de sept personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Ils se sont rencontrés en ligne pour discuter de leurs besoins et pour identifier les principaux domaines de recherche.
Les résultats de recherche du LCCSB sont maintenant disponibles. L'évaluation montre que trois domaines de recherche sont particulièrement pertinents pour les personnes concernées : des options de traitement adéquates, un diagnostic clair et l'accès à des soins appropriés. Cela nécessite que les professionnels de santé soient sensibilisés au Long COVID – y compris chez les enfants.
Pour que la prise en charge soit appropriée, il faut une prise de conscience de la part des professionnels de la santé.
Les priorités du LCCSB ont été regroupées en quatre domaines : médecine (p. ex. facteurs de risque, diagnostic, traitement), services de santé, aspects socio-économiques (p. ex. impact sur le travail et les finances) et charge de morbidité. Chacune des 68 questions a été évaluée et hiérarchisée en fonction de son importance par les "Citizen Scientists" et d'autres personnes affectées par le Long COVID.
Et maintenant ?
Idéalement, les chercheurs attendent deux choses de ces résultats : d'une part, l'espoir que l'étude ait un impact positif sur le financement de futurs projets sur le Long COVID et, d'autre part, que cette méthodologie puisse également être transférée à d'autres domaines et conditions de santé - qui à leur tour pourraient ouvrir la voie à de futurs plans de recherche centrés sur le patient.
De plus amples informations sur le projet et les résultats de recherche actuels sont disponibles ici :
Communiqué de presse de l’Université de Zurich (anglais)
Communiqué de presse Long Covid Schweiz (allemand)
