Altea est une plateforme qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes concernées par le Long COVID. Les connaissances médicales sur le Long COVID étant encore limitées, nous souhaitons, avec Altea, mettre à disposition non seulement l’expertise des experts de la santé, mais aussi l’expérience et les connaissances des personnes concernées.
Au cours de la première phase de développement, d’innombrables personnes concernées par le Long COVID ont contribué en coulisses à faire d’Altea une plateforme qui répond aux besoins des personnes directement concernées. Leur contribution a été importante pour
- comprendre quels éléments sont intéressants et pour mettre de côté les éléments qui sont certes «chouettes» mais qui ne sont pas pertinents pour les groupes cibles
- comprendre à quels symptômes sont confrontées la plupart des personnes concernées et pouvoir élaborer des Vademecum utiles sur la gestion de ces symptômes. (Veuillez noter que les Vademecum sont constamment mis à jour et que vos commentaires sur les thèmes déjà publiés sont les bienvenus.)
- comprendre ce qui a aidé les personnes concernées à transmettre ces connaissances
- comprendre sous quelle forme nous devons préparer les contenus d’Altea
- accumuler des connaissances générales sur le Long COVID
- recevoir un feed-back sur le contenu du site Internet
- apprendre à connaître et à comprendre les histoires personnelles des personnes concernées
- être informé des prestations, manifestations et thérapies relatives au Long COVID et pouvoir les publier dans l’annuaire et dans l’agenda
Enfin et surtout, nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont testé le site Internet d’Altea sous toutes les coutures avant sa mise en ligne.
Les expériences des personnes concernées sont au cœur d’Altea.
Nous remercions toutes les personnes qui
- ont participé au développement d’Altea
- ont investi beaucoup de temps et d’énergie dans le travail pour Altea, même dans les moments difficiles
- resteront à disposition à l’avenir afin d’améliorer en permanence Altea
- ont partagé leur histoire avec nous et toutes celles qui le feront encore à l’avenir
- nous donnent des idées pour des articles de blog.
Nous sommes également reconnaissants à toutes les personnes qui partagent avec nous leurs expériences en matière de thérapies et de cliniques et qui attirent notre attention sur les manifestations en lien avec le Long COVID.
Depuis le début de l’année, des centaines de personnes ont répondu au questionnaire Altea et ont ainsi contribué à adapter la plateforme aux besoins.
L’équipe d’Altea remercie en particulier les personnes suivantes, qui nous ont soutenus dès la première heure:
- Brigitte Post, qui nous a raconté son histoire et nous a informés sur la méthode d’analyse pulmonaire de l’Hôpital universitaire de Berne à l’aide de l’intelligence artificielle
- Yvonne Faller pour son histoire et sa détermination à obtenir l’aide nécessaire pour recouvrer la santé
- Ramon Crosina pour son histoire qui a permis de sensibiliser au Long COVID les jeunes sans antécédents médicaux
- Angelina Brubpacher pour son travail d’information sur le Long COVID chez les enfants
- Dr Erik Kötter pour avoir partagé son expérience en tant que médecin et personne concernée
- Sandra Bigai pour sa force et pour nous avoir montré combien de temps le Long COVID peut durer
- Daniel Steiner pour son appel à l’action adressé à la communauté médicale, qui est à la fois une motivation et une invitation pour nous
- Wolfgang Gerteisen, qui nous a courageusement confié qu’il préférait ne pas participer à un entretien, car maintenant qu’il va mieux, il se concentre sur le fait de rester en bonne santé et que parler du passé ne l’aide guère
- Chantal Britt et Florence Isler pour leurs contributions au comité d’experts sur le Long COVID et les personnes concernées par le Long COVID
- Virginia Ebnöther pour son soutien en coulisses et dans la rédaction du communiqué de presse
À cela s’ajoutent de nombreuses personnes qui souhaitent rester anonymes. À elles aussi, nous leur disons: Merci!
