C'est surtout au début de la pandémie que l'on a parlé du nombre de décès, de l'occupation des unités de soins intensifs et des nouvelles infections. Les conséquences à moyen et long terme pour les personnes touchées, le système de santé et la société ont été peu discutées, selon Andreas Seibert.
Cinq ans après le début de la pandémie, le Long COVID et l'EM/SFC représentent un défi majeur pour le système de santé : La volonté politique de doter la recherche des fonds nécessaires et de soutenir les personnes touchées dans leur situation souvent dramatique fait toujours défaut.
Le livre de photos "Über Sehen Über Leben" met en lumière les personnes atteintes de Long COVID et de ME/CFS d'une manière particulière. Sur la couverture du livre, on ne voit qu'un rectangle noir, il représente le vide qui reste lorsque des personnes disparaissent de la société en raison de maladies invisibles comme le Long COVID et le ME/CFS.
Les portraits montrent les personnes concernées dans leur environnement domestique, qu'elles ne peuvent souvent plus quitter en raison de leur maladie. Ils capturent la gravité de cette maladie de manière oppressante et sincère. Sur une double page, les portraits ne sont volontairement pas accompagnés de textes, ils parlent d'eux-mêmes. Sur les pages suivantes, des textes détaillés en allemand et en anglais racontent l'expérience personnelle de la personne dont le portrait est fait, sur la base de longs entretiens qu'Andreas Seibert a eus avec les personnes concernées.
Entre les portraits, on trouve des photos de paysages de Suisse qui montrent ce qui manque quotidiennement à de nombreuses personnes atteintes. En outre, une trentaine de citations et de pensées d'une personne atteinte de SEP/CFS décrivent des impressions et des émotions que beaucoup de personnes concernées connaissent.
Le livre se termine par trois contributions scientifiques : sur la pandémie dans une perspective suisse (Prof. Dr Kaspar Staub), sur l'état actuel de la recherche sur Long COVID (Prof. Dr Milo Puhan) et sur ME/CFS (Young EMERG).
Avec plus de 400 pages, le livre de photos est très volumineux. Toutes les personnes dont le portrait figure dans le livre ont soit un diagnostic de Long COVID, soit un diagnostic de ME/CFS confirmé par un médecin, et beaucoup d'entre elles combinent les deux.
Rendre visible ce qui ne l'est pas.
Andreas Seibert considère son travail comme une possibilité de donner une image à une maladie presque invisible et une voix aux personnes concernées. Son livre a l'ambition d'être un document photographique, un témoin pour les générations futures.
Plus d'informations sur cet ouvrage sont sur le site www.ueber-sehen-ueber-leben.com, où le livre peut être précommandé dès à présent ; il sera disponible à partir de la deuxième quinzaine d'avril et sera envoyé dans l'ordre des commandes reçues. Il sera également disponible dans des librairies sélectionnées au cours de l'année.
