Le réseau Long COVID Italie a été créé il y a un an. Depuis lors, les fondateurs ont déployé des efforts considérables pour attirer l'attention sur la gravité de la maladie.
Vous pouvez suivre l'audition en direct sur https://webtv.senato.it/webtv_live
Ils demandent à être entendus, soutenus et activement impliqués dans les décisions relatives à la politique, à la santé et au droit du travail. Quatre ans après la pandémie, les patients atteints de Long COVID sont encore communément considérés comme des malades imaginaires et invisibles. Le réseau Long COVID Italie demande que l'Etat :
- reconnaisse le Long COVID comme un syndrome chronique et débilitant
- investisse dans la recherche, les collaborations internationales et les essais cliniques dans la région
- offre un soutien aux patients et à leurs familles dans les domaines social, de l'emploi et de l'éducation
- offre un accès égal aux tests diagnostiques et aux thérapies de soutien
- la participation des patients à la recherche et aux groupes de travail institutionnels
Ce sera la première fois que l'État italien ouvrira un dialogue avec les patients du Long COVID bien qu'il soit le premier pays d'Europe à faire face à la complexité du COVID-19 à partir de février 2020. L'Italie a été particulièrement touchée par la pandémie, qui a fait environ 200 000 morts. Les nombreuses infections survenues au début de la pandémie ont probablement entraîné un grand nombre de personnes souffrant de conséquences à long terme. Toutefois, il n'existe aucune estimation du nombre de patients atteints de Long COVID en Italie.
Le réseau Long COVID Italie a lancé sa communauté en ligne le 5 avril 2024. Fondé par des patients atteints de Long COVID, le réseau soutient les patients et se bat pour que le Long COVID soit reconnu comme un syndrome à l'évolution chronique et débilitante.
Francesca Lo Castro, cofondatrice et porte-parole du réseau Long COVID, souligne :
"Trop souvent, les symptômes du Long COVID sont minimisés au profit de "problèmes psychosomatiques, d'anxiété ou de dépression". L'ignorance médicale et le gaslighting que subissent les patients et leurs familles doivent être démantelés. Nous condamnons ceux qui nient le droit à la vie, aux thérapies anti-douleur telles que le cannabis médical, et ceux qui spéculent sur les personnes fragiles et désespérées. Nous dénonçons l'abandon total des institutions, des médias et de la société civile".
Chez Altea, nous souhaitons au réseau Long COVID Italie beaucoup de succès lors de l'audience d'aujourd'hui et espérons que le Sénat italien entendra leurs préoccupations, les prendra au sérieux et répondra à leurs demandes.
