En Suisse germanophone, deux applications Long COVID sont particulièrement populaires : INSELhealth Cofit de l’Inselspital de Berne, et Long Covid Tagebuch par Patient Strength. L’application anglaise Bearable propose une alternative internationale avec des fonctions similaires (les liens pour les applications figurent à la fin de l’article). Nous vous présentons ici les deux applications suisses plus en détail.
Qu’est-ce qui me fait du bien ? Qu’est-ce qui me fait du mal ?
Toutes ces applications ont une fonction en commun : établir un compte-rendu de l’état de santé individuel. Une approche qui se retrouve dans le nom de l’application Long Covid Tagebuch (« Journal de bord Long COVID »), lancée par Tobias Grossmann, qui souffre lui-même du Long COVID. « Les autres personnes dans mon cas et moi-même nous sommes toujours demandés ce qui n’allait pas chez nous. Nous avons constaté assez vite que certains facteurs, comme l’alcool ou le sucre, nous faisaient du mal pendant plusieurs jours, et renforçaient voire faisaient apparaître des symptômes. L’histamine aussi influence beaucoup le bien-être. » C’est ainsi qu’est venue l’idée de développer une application permettant de dresser un état des lieux de ces facteurs et d’en déduire les liens existants et le sens que prend la maladie.
L’idée de l’application est simple : tenir un journal pour voir ce qui nous fait du bien ou non.
Les données appartiennent aux patient(e)s
Plusieurs patient(e)s ont été directement impliqué(e)s dans la mise au point de l’application. Pour ce faire, des captures d’écran ont été postées sur le groupe Facebook Long Covid Suisse afin d’obtenir des retours et de mettre en œuvre les suggestions. Les patients peuvent actuellement saisir chaque jour leurs symptômes, leur alimentation, leur forme physique et leurs activités sur l’application. Les horaires de sport et les médicaments devraient également être intégrés si le budget le permet.
Comme il travaille lui-même dans le secteur de la protection des données, M. Grossmann avait décidé clairement dès le début que les données ne seraient pas enregistrées et qu’elles appartiendraient uniquement à leurs auteurs respectifs. « Gagner de l’argent avec des informations de santé, c’est un comportement inapproprié d’un point de vue éthique », déclare-t-il. Il est toutefois possible d’exporter les données sous forme de tableau dans un fichier .csv afin de les partager avec son médecin ou son thérapeute. « Il s’agit d’une fonctionnalité extrêmement précieuse, car elle permet au médecin de mieux suivre l’évolution de la maladie sans perdre de temps », ajoute M. Grossmann.
Voici à quoi devrait ressembler l’application Long COVID Tagebuch à l’avenir. (Photo : Tobias Grossmann)
Le principe des trois piliers : documentation, activité et information
Comme pour le système de M. Grossmann, l’application INSELhealth Cofit ne nécessite aucune inscription. Outre la fonction journal de bord, elle dispose également de deux autres piliers : activité et information. Joachim Schmidt, responsable du service de physiothérapie respiratoire à l’Inselspital, explique : « La rubrique Activité de l’application est conçue de telle sorte que chaque utilisateur passe d’abord un dépistage afin de déterminer s’il présente des symptômes de MPE (Malaise post-effort) ou ESPE (Post-Exertional Symptom Excerbation : exacerbation des symptômes post-effort). Si c’est le cas, les exercices traditionnellement recommandés ne s’affichent même pas, par mesure de précaution. »
En l’absence de signes de MPE l’utilisateur est invité à faire le test du lever de chaise (STST) pendant 1 minute. En fonction du résultat, il est placé dans l’un des trois groupes de résistance physique et se voit attribuer des exercices d’intensité variable selon son niveau. Ce mécanisme permet une utilisation individuelle de l’application, sans accompagnement par un professionnel de la médecine. Il est cependant recommandé de s’adresser systématiquement à un professionnel en cas de symptômes de MPE.
« L’application INSELhealth Cofit peut être utilisée librement, indépendamment d’un thérapeute ou d’un médecin. »
Les thérapeutes sont aussi intégré(e)s
La troisième rubrique de l’application est celle de l’information. Elle sert avant tout à fournir à l’utilisateur des informations utiles sur le tableau clinique de la maladie et sur les stratégies à adopter. « Il nous arrive de renvoyer les patients vers Altea », indique M. Schmidt.
Contrairement à l’application Long COVID Tagebuch, celle de l’Inselspital se concentre non seulement sur les patients, mais aussi sur les thérapeutes. Des représentants d’une grande variété de disciplines et de professions ont ainsi participé au développement de l’application Cofit. M. Schmidt explique : « Nous avons largement bénéficié des expériences acquises lors de la création des anciennes applications de l’Inselspital, et nous avons pu composer nos exercices sur la base des archives. »
Il ajoute : « Le Long COVID est aussi quelque chose de nouveau pour nous, en tant que physiothérapeutes, et nous tâtonnons encore quant aux traitements à appliquer. » L’application offre une structure donnée pour la prise en charge, elle contient une sélection d’exercices qui peuvent être proposés aux patients et fournit des informations complémentaires ou renvoie à des points de contact au sein de l’Inselspital.
« Le diagnostic du Long COVID est toujours le même, mais ses manifestations sont variables d’un patient à l’autre. »
Les patient(e)s atteint(e)s de Long COVID ne sont pas tous les mêmes
Joachim Schmidt souligne que l’application n’est pas adaptée à tous les patient(e)s : « En tant que thérapeutes, nous devons être vigilants et utiliser l’application uniquement lorsqu’elle est indiquée. Parfois, nous nous concentrons uniquement sur la documentation, par exemple. »
Les retours reçus sont eux aussi très variés. Tandis que la diversité des options plaît beaucoup à certaines personnes, d’autres se fatiguent en essayant de s’y retrouver, ce qui est un symptôme classique du Long COVID. « On attribue le même diagnostic à tous les patients, mais en réalité, il faut pour ainsi dire réinventer la roue à chaque fois », explique le physiothérapeute.
Le nombre d’utilisateurs montre que les applications rencontrent un certain succès. Tobias Grossmann a constaté une nette hausse du taux de téléchargements depuis janvier. L’application est actuellement téléchargée par 2000 personnes. L’Inselspital, quant à lui, recense à ce jour 900 téléchargements.
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