Soeben ist das Buch «Leben mit ‘kaputtem Akku’» erschienen. Autorin Johanna Krapf schildert darin den von Krankheit geprägten Alltag von acht Menschen: sechs ME/CFS-Betroffene und zwei Personen mit Long COVID, deren Leiden Parallelen zu ME/CFS aufweist.
Aufwecken und aufklären
Mit ihrem Buch möchte Johanna Krapf dazu beitragen, dass das Wissen über ME/CFS und Long Covid verbreitet wird. Sie will aufklären, Verständnis wecken sowie Politik, Gesellschaft und das Gesundheitswesen für die belastende Situation der Betroffenen sensibilisieren. Ein weiteres Anliegen: ME/CFS und Long COVID müssen als körperliche – und nicht psychische – Erkrankungen wahrgenommen werden. Dies ist auch das grosse Anliegen der Betroffenen selbst. Meist lautet ihre Diagnose «psychosomatisch», und diese Stigmatisierung führt dazu, dass sie nicht die richtige Behandlung erhalten.
Last but not least soll das Buch Betroffenen auch zeigen, dass sie nicht allein sind. Der positive Tenor der acht persönlichen Schicksale ist in der Tat bewundernswert und ermutigend.
Betroffene müssen sich ständig rechtfertigen und glaubhaft machen, dass sie nicht simulieren oder psychisch krank sind.
Übersichtlicher Aufbau
Das Buch ist übersichtlich aufgebaut: Persönliche Geschichten wechseln sich mit Kapiteln zu Sachthemen ab – zu Ursachen, Symptomen, Krankheitsverlauf, Behandlungsansätzen und Tipps für den Umgang mit ME/CFS und Long COVID. Das Buch schliesst mit einer Übersicht über die relevanten Fachbegriffe und dem Nachwort von Dr. Raphael Jeker, stellvertretender Chefarzt für Innere Medizin am Kantonsspital Graubünden, der die Sachtexte gegengelesen hat.
Verständliche Sprache
Je nach Wunsch der Betroffenen sind die Porträts in der Ich-Form, als Interview oder in der dritten Person verfasst und lesen sich flüssig und angenehm. Die Sachtexte sind kurz und verständlich; sie sind beschreibender Natur und keine Anleitungen oder Heilversprechen. Der Mix zwischen persönlichen Geschichten und optisch abgetrennten Sachtexten ist gelungen.
Zwischen ME/CFS und Long COVID gibt es einige Parallelen.
Fazit
Für Aussenstehende ist schwer nachvollziehbar, was Betroffene durchmachen. Das Buch macht ihr Leiden fassbar und konfrontiert (gesunde) Leserinnen und Leser mit ihren Vorurteilen. Selbst die Autorin ertappte sich anfänglich beim Gedanken, dass Betroffene ihrem Leiden doch mit leichten Aktivitäten begegnen und sich ein bisschen zusammenreissen sollten. Damit hat Johanna Krapf nicht nur einen hilfreichen und informativen Begleiter für Betroffene geschrieben, sondern insbesondere auch eine wertvolle Lektüre für Angehörige, medizinische Fachpersonen und Arbeitgebende.
Einblenden
