Oltre a essere difficile da affrontare per chi ne è affetto, il Long COVID è una sfida anche per i familiari. Anch’essi devono infatti adeguarsi alla nuova situazione. In particolare, la fase iniziale è molto intensa e segnata dall’incertezza “perché non si sa proprio che cosa aspettarsi”, spiega Ineke Irniger, responsabile di un gruppo di auto aiuto per familiari di FRAGILE Suisse. L’organizzazione offre sostegno alle persone affette da lesioni cerebrali e ai loro familiari e vanta quindi già un’esperienza pluriennale nell’ambito dell’auto aiuto, alla quale si può attingere anche per quanto riguarda il Long COVID.
Per quanto riguarda i familiari assistenti, l’UFSP ha creato un programma di supporto triennale nel quadro del quale sono state sondate le loro esigenze. Secondo il rapporto di sintesi (in francese, vedi pag. 47–49) si possono distinguere diverse fasi che si possono susseguire, anche se non si presentano necessariamente tutte:
Le sei fasi dell’assistenza dei propri cari. Fonte: figura preparata da Altea sulla base della Figura 8: Le sei fasi dell'assistenza di Kaspar et al. 2019, secondo Doherty e McCubbin (B04) pubblicato nel « Rapporto di sintesi Programma di promozione “Offerte di sgravio per i familiari assistenti” », pagina 49.
Spesso i familiari esitano (troppo) a lungo prima di chiedere aiuto. Questo spiega anche il fatto che solo ora emerga il bisogno di supporto da parte di molti familiari di persone con Long COVID, dopo oltre due anni dall’esplosione della pandemia: all’inizio si cerca di barcamenarsi, mettere al secondo posto i propri bisogni e semplicemente tirare avanti. Tuttavia, a un certo punto il carico diventa troppo pesante e si ammette di aver bisogno di aiuto.
“È un dare e avere”
In questo ambito, l’auto aiuto può svolgere un ruolo importante. Secondo il “Ritratto Programma di promozione di offerte di sgravio per i familiari assistenti”, , Stando al rapporto dell’UFSP, offre “uno sgravio a livello psicosociale, consigli pratici per la vita quotidiana e uno spazio in cui ci si sente compresi e non ci si deve giustificare”.
Michelle Guggenbühl di Selbsthilfe Zürich descrive come segue gli obiettivi primari dell’auto aiuto comunitario: “Si tratta di sostenersi a vicenda e mostrarsi solidali. Chi decide di partecipare a un gruppo di auto aiuto si prende la responsabilità di se stesso e del proprio benessere, ma anche dell’intero gruppo: è un dare e avere. Spesso sono sufficienti poche parole per condividere la propria storia ed essere compresi”. Un altro punto importante consiste nel migliorare la propria competenza sanitaria, ad esempio per potersi orientare tra le molteplici offerte di supporto.
“Partecipando a un gruppo di auto aiuto, si assume la responsabilità di sé stessi, del proprio benessere e del gruppo”.
Uniti da una situazione simile
“In primo luogo, i familiari hanno bisogno di parlare della situazione con qualcuno”, spiega Ineke Irniger di FRAGILE Suisse. Anche lei vive la stessa situazione, dal momento che suo marito ha subito una lesione cerebrale. Spesso nella cerchia delle relazioni personali è difficile parlare e i problemi vengono sminuiti o difficilmente compresi. In un ambiente protetto con persone che vivono una situazione simile e conoscono sfide analoghe è spesso più facile parlare e raccontare. “Si può semplicemente aprire il proprio cuore”, riassume Irniger.
Ecco perché nel confronto con altri familiari è del tutto sensato effettuare una suddivisione tematica. È uno dei motivi per cui i gruppi di auto aiuto per familiari e persone affette vengono spesso tenuti separatamente. “Se le persone colpite si trovano nella stessa stanza, spesso non si può parlare altrettanto apertamente e liberamente”, spiega Irniger.
Che aggiunge: “Lamentarsi è facile. E serve anche quello. Ma molti trovano davvero difficile compiere il passo dell’effettivo cambiamento”. A suo avviso, la difficoltà da parte dei familiari consiste in un certo modo nel fatto che essi accettano la situazione, si ritirano e non hanno nemmeno la forza di pensare a possibili cambiamenti.
Uniti da una situazione simile
“In primo luogo, i familiari hanno bisogno di parlare della situazione con qualcuno”, spiega Ineke Irniger di FRAGILE Suisse. Anche lei vive la stessa situazione, dal momento che suo marito ha subito una lesione cerebrale. Spesso nella cerchia delle relazioni personali è difficile parlare e i problemi vengono sminuiti o difficilmente compresi. In un ambiente protetto con persone che vivono una situazione simile e conoscono sfide analoghe è spesso più facile parlare e raccontare. “Si può semplicemente aprire il proprio cuore”, riassume Irniger.
Ecco perché nel confronto con altri familiari è del tutto sensato effettuare una suddivisione tematica. È uno dei motivi per cui i gruppi di auto aiuto per familiari e persone affette vengono spesso tenuti separatamente. “Se le persone colpite si trovano nella stessa stanza, spesso non si può parlare altrettanto apertamente e liberamente”, spiega Irniger.
“Molti trovano davvero difficile compiere il passo dell’effettivo cambiamento”.
Gruppi di auto aiuto per i familiari di persone affette da Long-COVID
Secondo il Programma dell’UFSP esistono circa 2500 gruppi di auto aiuto con approssimativamente 43 000 partecipanti. 344 gruppi si rivolgono a persone colpite e familiari, 518 esclusivamente a familiari. Non esiste ancora un gruppo di auto aiuto dedicato ai familiari di persone con Long COVID. “Ma è in corso di creazione”, spiega Guggenbühl di Selbsthilfe Zürich. I gruppi di auto aiuto vengono creati su richiesta di persone colpite o familiari, anche in questo caso è stato un familiare a esprimere il desiderio in tal senso.
Assieme alla persona che ha preso l’iniziativa, è stato definito l’orientamento del gruppo e realizzato un volantino (tedesco). Ora si sta tenendo una lista di attesa. Non appena si sarà iscritto un numero sufficiente di interessati, Selbsthilfe Zürich affiancherà la fondazione del gruppo. Normalmente un gruppo comprende da otto a dodici persone.
Molti gruppi di auto aiuto si incontrano fisicamente, come in passato. Nel caso del gruppo dedicato ai familiari di persone con Long COVID, si è pensato di utilizzare la modalità video. “Dal momento che attualmente si tratta dell’unico gruppo per familiari dedicato al Long COVID, desideriamo assicurare alle persone di tutta la Svizzera la possibilità di aderire” spiega Guggenbühl. Dopo una fase iniziale guidata, il gruppo si organizza autonomamente. Sono i partecipanti a scegliere i temi e organizzare il programma degli incontri.
“Si dovrebbe avere ancora una vita, e non dedicarsi solo anima e corpo alla persona affetta”.
“Prendetevi cura di voi”
Secondo Ineke Irniger, nel trambusto dell’assistenza è particolarmente importante una cosa: “Si dovrebbe avere ancora una vita, e non dedicarsi solo anima e corpo alla persona affetta”. In particolare, si dovrebbero cercare attività che danno benessere. Solo così è possibile ricaricare le energie necessarie a gestire l’assistenza.
Inoltre, Michelle Guggenbühl consiglia di “provare un gruppo di auto aiuto”. Magari molti familiari non hanno mai pensato a questa possibilità. Il dialogo con persone nella stessa situazione è un ottimo complemento ad altre offerte, quali ad esempio una consulenza o terapia singola.
Offerte di supporto esterne
“L’auto aiuto comunitario può completare la rete di supporto e aprire nuove prospettive”, spiega Guggenbühl. Così il primo incontro delle persone col gruppo è sempre stupefacente. “Si nota proprio il sollievo da parte dei partecipanti nel conoscere persone in una situazione simile, e spesso affiorano le emozioni”, spiega.
Ma è altrettanto importante anche accorgersi di quando non si riesce più a gestire la situazione da soli. Perché sovraccaricandosi si rischia di compromettere sia la qualità dell’assistenza che la relazione con la persona interessata. Per questi casi esistono varie offerte di supporto e di sgravio esterne, che aiutano a passare alla nuova quotidianità delle persone affette e dei loro familiari organizzandola nel modo più piacevole possibile. Le offerte sono disciplinate a livello cantonale e spaziano, come scrive il Canton Argovia, “dal servizio di trasporto alle offerte di consulenza individuale, fino ai centri giornalieri o alle offerte nell’ambito del sostegno finanziario”. Nel seguente riquadro è presentata una selezione di informazioni approfondite e centri di consulenza.
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