In Svizzera tedesca le app più utilizzate per la sindrome Long COVID sono due: INSELhealth Cofit dell’Inselspital di Berna e Long Covid Tagebuch di Patient Strength. Un’alternativa internazionale con funzionalità simili è l’inglese Bearable (v. link alle applicazioni in calce all’articolo). Di seguito illustriamo le due app svizzere.
Cosa mi fa bene? Cosa no?
Queste app hanno in comune una funzione: il diario per registrare le condizioni di salute. Lo dice anche il nome, Long Covid Tagebuch, dove "Tagebuch" significa "diario". L’app è stata lanciata da Tobias Grossmann, lui stesso affetto da Long COVID: "Noi che soffriamo di questa sindrome ci siamo sempre chiesti cosa c’è che non va. Ci siamo accorti che alcune cose, come l’alcol e lo zucchero, se assunte regolarmente, non ci fanno bene, poiché scatenano o amplificano i sintomi. Incidono sul nostro stato di salute anche le istamine". Così è nata l’idea di sviluppare un’app che consenta di registrare questi aspetti, di individuare delle connessioni e seguire l’evoluzione.
L’idea dell’app è semplice: registrare i sintomi e capire cosa ci fa bene e cosa no.
I dati restano in mano ai pazienti /alle pazienti
Allo sviluppo dell’app hanno partecipato diversi pazienti. Condividendo gli screenshot nel gruppo Facebook Long Covid Svizzera, sono stati raccolti feedback e implementate le soluzioni. L’app permette di inserire sintomi, alimentazione, condizione quotidiana e attività. Risorse permettendo, verranno aggiunte le funzionalità di un orologio sportivo e la registrazione dei medicamenti.
Con un passato nel settore della protezione dei dati, sin dall’inizio Grossmann non ha avuto dubbi sul fatto che l’app non dovesse raccogliere e appropriarsi dei dati degli utenti: "Non credo sia eticamente accettabile far soldi con i dati sulla salute delle persone", spiega. Gli utenti hanno modo di esportarli in forma tabellare in formato .csv per condividerli con il medico o terapista. "È una funzione utile perché così il medico può seguire meglio la progressione e non si perde tempo", aggiunge Grossmann.
In futuro l’app Long COVID Tagebuch dovrebbe apparire così. (Immagine: Tobias Grossmann)
Così come l’app di Grossmann, anche la INSELhealth Cofit non richiede di registrarsi. Oltre alla funzione diario, l’applicazione presenta altri due elementi fondamentali: attività e informazioni. Joachim Schmidt, responsabile del reparto di fisioterapia respiratoria dell’Inselspital, spiega: "Nell’area attività gli utenti cominciano innanzitutto col sottoporsi a uno screening per capire se sono affetti dalla cosiddetta sintomatologia PEM (Post-exertional Malaise, Malessere post-sforzo) o PESE (Post-Exertional Symptom Excerbation) Se è così, in via precauzionale gli esercizi di allenamento normalmente consigliati non vengono visualizzati".
Se non si riscontrano sintomi di PEM, l’utente viene invitato a eseguire il test "sit-to-stand" (STS) di 1 minuto e poi, in base ai risultati, assegnato a uno di tre gruppi in cui si propongono esercizi di intensità diversa. Con questo meccanismo, l’utente può fare un utilizzo personalizzato dell’app senza la supervisione di un operatore sanitario. In presenza di PEM, si consiglia di farsi seguire da uno specialista.
"L’app INSELhealth Cofit può essere utilizzata liberamente, anche in assenza di un terapista o di un medico."
Focus anche sui terapisti
La terza area dell’app è dedicata alle informazioni: aiuta gli utenti ad avere un quadro più chiaro della malattia e delle strategie di comportamento utili. "A volte in questa sezione facciamo riferimento ad Altea", racconta Schmidt.
A differenza dell’app Long Covid Tagebuch, quella dell’Inselspital si rivolge ai pazienti/alle pazienti, ma anche ai terapisti/alle terapiste. Al suo sviluppo hanno contribuito tante discipline e professioni diverse. "Ci siamo avvalsi dell’esperienza già maturata nella creazione di altre app dell’Inselspital. Anche gli esercizi erano già presenti in archivio", spiega Schmidt.
"Anche per noi fisioterapisti il Long COVID è una cosa nuova. Nel trattamento c’è ancora tanta incertezza", aggiunge. L’applicazione offre una specifica struttura per il trattamento, contiene una selezione di esercizi che possono essere proposti ai pazienti e fornisce informazioni utili e dati di contatto all’interno dell’Inselspital.
"Sebbene la diagnosi di Long COVID sia la stessa per tutti, nella sostanza essa cambia da persona a persona."
I pazienti Long COVID non sono tutti uguali
Joachim Schmidt osserva che l’applicazione non è adatta a tutti i pazienti: "Il terapista deve valutare con attenzione e utilizzare l’app nei casi appropriati. In alcuni potrebbe per esempio avere senso solo per la documentazione".
Anche le opinioni sono molto diverse: alcune persone adorano la ricchezza dell’app, altre fanno fatica a orientarsi al suo interno. Tipico del Long COVID: "I pazienti ricevono tutti la stessa diagnosi, ma di fatto bisogna cercare ogni volta di capire da capo", spiega il fisioterapista.
I numeri dicono che sempre più persone utilizzano l’app. Grossmann ha registrato da gennaio un significativo aumento dei download. L’app è attualmente scaricata da 2'000 persone. L’app dell’Inselspital è stata scaricata 900 volte.
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