Nel bel mezzo della seconda ondata pandemica aumentano i rapporti di persone affette da COVID-19, che devono lottare con i sintomi del COVID anche mesi dopo l’infezione e non si riprendono per molto tempo. L’argomento, già chiamato Long COVID dalle persone colpite sui social media, viene affrontato in occasione di una riunione del Consiglio direttivo di LUNGE ZÜRICH. Diventa subito chiaro a tutti: le conseguenze a lungo termine del contagio da COVID potrebbero rappresentare un problema a lungo termine sia per le persone colpite che per la società.
LUNGE ZÜRICH agisce rapidamente e con decisione
I responsabili di LUNGE ZÜRICH decidono di occuparsi del tema del Long COVID e sbloccano i mezzi finanziari necessari. Inoltre, incaricano l’agenzia APS di elaborare un concetto e di attuarlo. LUNGE ZÜRICH crea così i presupposti per la rete Altea.
"L’obiettivo con il Long COVID è che le persone colpite si riprendano nel modo più rapido e completo possibile."
Mettere le ali a un’idea
All’inizio l’idea è quella di modificare l’attuale e ben valutato programma "Vivere meglio con la BPCO" per i pazienti affetti da Long COVID. In tal modo viene chiesto a Kaba Dalla Lana di adeguare il programma. A sua volta coinvolge l’agenzia APS, che vanta una vasta esperienza nel settore della sanità pubblica.
Presto però ci si rende conto che un adeguamento del programma "Vivere meglio con la BPCO" non funziona. Il contenuto del programma non è adeguato in quanto si basa su una gestione a lungo termine di una malattia cronica. L’obiettivo con il Long COVID è però far sì che le persone colpite si riprendano dai sintomi nel modo più rapido e completo possibile. Il team abbandona quindi l’adattamento pianificato e lancia l’idea di una rete per lo scambio interdisciplinare sulla sindrome Long COVID.
Altea riunisce tutti i principali fornitori di soluzioni
In questo momento, grazie all’esperienza maturata con le terapie, le persone affette da Long COVID dispongono di maggiori conoscenze rispetto a scienziati, medici e terapisti. La scienza è ancora agli inizi e sta iniziando a comprendere l’intera portata del Long COVID. Parallelamente, medici e terapeuti fanno le prime esperienze con il trattamento dei sintomi del Long COVID.
Per il team Altea è quindi evidente che le persone colpite debbano svolgere un ruolo decisivo nella definizione di Long COVID, in quanto non solo conoscono molto sintomi e terapie, ma sono anche in grado di fornire ad altre persone colpite e al mondo degli specialisti input decisivi per la ricerca, la diagnosi e la terapia.
Tutti dicono la loro? Meglio così!
È su questa base che si concretizza presso i responsabili il concetto di co-creation. Ciò significa che sulla piattaforma Altea, persone affette, scienziati, specialisti e fornitori di servizi si scambiano approcci terapeutici, domande sulla ricerca ed esperienze. Ogni gruppo beneficia delle conoscenze degli altri e insieme contribuiscono a far crescere la piattaforma.
Il team implementa il concept, i primi contenuti e l’intera programmazione in tempi record e, dopo quasi quattro mesi, il 16 aprile 2021, la piattaforma per il Long COVID Altea va online. Allora come oggi, una delle maggiori sfide è rappresentata dall’aggiornamento delle conoscenze, dal momento che non esiste ancora una definizione unitaria di Long COVID né una diagnosi certa. Allo stesso modo, mancano le evidenze sulle terapie. Per questo motivo, Altea si è prefissata l’obiettivo di raccogliere informazioni da fonti affidabili, di rielaborarle a livello redazionale e di renderle accessibili a tutti in modo comprensibile, neutrale e gratuito.
"Co-creation significa che le persone affette e gli specialisti definiscono i contenuti e si scambiano approcci terapeutici, domande sulla ricerca, esperienze e consigli".
Chi c’è dietro?
Le parti coinvolte sono: LUNGE ZÜRICH in qualità di promotore e finanziatore primario di Altea e APS AG, un’agenzia per il Business Development e la comunicazione. Da tempo APS intrattiene stretti contatti anche con l’Istituto di Epidemiologia, Biostatistica e Prevenzione dell’Università di Zurigo (EBPI). Attualmente l’agenzia è responsabile del Project Management e della comunicazione del programma di ricerca Corona Immunitas della Swiss School of Public Health. In futuro si prevede di trasformare Altea in un ente autonomo con un ampio sostegno da parte di diverse organizzazioni.
"L’approccio di Altea ha un futuro: le grandi sfide nel settore sanitario possono essere affrontate solo insieme".
Il Long COVID si è manifestato nell’ambito di Corona Immunitas.
Tra i 40 studi individuali di Corona Immunitas, l’EBPI ha condotto uno studio con persone del Canton Zurigo risultate positive al SARS-CoV-2 nella primavera del 2020. Come in tutti gli studi di Corona Immunitas, anche in questo i soggetti effettuano diversi test anticorpali e compilano questionari settimanali e mensili. I questionari mostrano ben presto che alcuni soggetti soffrono delle conseguenze dell’infezione più a lungo del previsto. A livello internazionale, i ricercatori giungono a conclusioni simili e il tema del Long COVID viene ripreso sempre più spesso anche dai media. Per LUNGE ZÜRICH e i suoi partner giunge quindi il momento di passare all’azione.
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