Le persone affette da Long COVID aiutano a determinare l'agenda di ricerca

Quali sono i bisogni e le priorità di ricerca delle persone affette da Long COVID? Sono ora disponibili i risultati dello studio dell’Università di Zurigo.

Un gruppo di ricercatori dell'Istituto di epidemiologia, biostatistica e prevenzione dell'Università di Zurigo (UZH), nonché membri dell'associazione Long Covid Svizzera e di Altea Long COVID Network hanno lanciato un progetto di “scienza dei cittadini” (Citizen Science). L'obiettivo di questo progetto era determinare i bisogni e le domande più urgenti delle persone colpite da Long COVID e tenerne conto come base per stabilire le priorità delle domande di ricerca.

Definire le priorità di ricerca

Il team di ricerca ha reclutato un Long COVID Citizen Science Board (LCCSB, consiglio scientifico composto da persone affette), che è stato utilizzato per la prima volta. Il LCCSB composto da 21 persone affette da Long COVID e sette persone con encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (EM/SFC), si è incontrato online per discutere delle esigenze delle persone affette e per identificare le aree di ricerca chiave.

I risultati di ricerca del LCCSB sono ora disponibili. La valutazione mostra tre aree di ricerca che sono particolarmente rilevanti per le persone colpite: opzioni terapeutiche adeguate, una diagnosi chiara e accesso a cure adeguate. Ciò richiede che gli operatori sanitari siano consapevoli dell’esistenza e delle caratteristiche del Long COVID, anche nei bambini.

Un'assistenza adeguata richiede consapevolezza da parte dei professionisti della salute.

Le priorità del LCCSB sono state raggruppate in quattro aree: medicina (ad es. fattori di rischio, diagnosi, trattamento), servizi sanitari, aspetti socioeconomici (ad es. impatto sul lavoro e sulla finanza) e onere della malattia. Ognuna delle 68 domande è stata valutata e classificata in base alla loro importanza dai "Citizen Scientists" e da altre persone colpite da Long COVID.

E adesso?

Idealmente, i ricercatori si aspettano due cose da questi risultati: da un lato, la speranza che lo studio abbia un impatto positivo sul finanziamento di futuri progetti COVID a lungo termine e, dall'altro, che questa metodologia possa essere trasferita anche ad altre aree e condizioni di salute, che a loro volta potrebbero aprire la strada a futuri piani di ricerca incentrati sul paziente.

Ulteriori informazioni sul progetto e sugli attuali risultati della ricerca sono disponibili qui:

Press release of the University of Zurich (inglese)

Press release of Long Covid Switzerland (tedesco)

Articolo scientifico originale (accesso libero) (inglese)