Als einige Monate nach Ausbruch der Pandemie erste Berichte über Long COVID die Runde machten, gab es eine Gruppe von Menschen, denen das alles nur allzu bekannt vorkam: Betroffene des Chronischen Fatigue-Syndroms bzw. von Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS). Dabei handelt es sich um eine bis heute nur unzureichend verstandene chronische neuroimmunologische Erkrankung, die sich enorm einschränkend auswirken kann.
Auffällige Ähnlichkeiten
Einige der Symptome ähneln sich sehr stark. So nennt die Betroffenenorganisation Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS (SGME) etwa Fatigue, Post Exertional Malais (PEM) und Kognitive Dysfunktion als gemeinsame Symptome von Long COVID und ME/CFS.
Es ist wichtig, ME/CFS von postviraler Fatigue zu unterscheiden.
Ist also Long COVID nur eine andere Bezeichnung für ME/CFS, das ebenfalls von viralen Erkrankungen ausgelöst werden kann? Das wäre ein Fehlschluss. So schreibt die SGME:
«Relativ häufig kommt es nach einem schweren viralen Infekt zu einer länger anhaltenden generellen postviralen Fatigue. Nur ein Teil der davon Betroffenen erkrankt aber effektiv an ME oder CFS, während die meisten innerhalb von ein bis zwei Jahren wieder vollständig genesen.» COVID-19 kann also möglicherweise ME/CFS auslösen, doch auf die meisten Patienten mit Long COVID dürfte das nicht zutreffen.
Ähnlich äussert sich Lara Diem, Neuroimmunologin am Berner Inselspital. «Long COVID kann nicht mit ME/CFS gleichgesetzt werden», sagt sie. «Wir kennen es von verschiedenen Viruserkrankungen, dass postvirale Fatigue monatelang anhalten kann. In den meisten Fällen verschwindet diese aber wieder.»
Das gefährliche Wort «chronisch»
Als Beispiel nennt Lara Diem Roger Federer, der nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber monatelang nicht auf seinem Top-Level war, aber danach wieder uneingeschränkt fit wurde. Der Neurologin ist es deshalb wichtig, nicht voreilig eine CFS-Diagnose zu stellen. «Dieses Label kann entmutigend wirken, weil das Wort ‹chronisch› suggeriert: Da kann man nun nichts mehr machen.» Aus dem gleichen Grund spreche sie auch lieber von «Post-COVID-Syndrom» statt von «Long COVID» (vgl. zu den beiden Begriffen unsere Definition).
Doch Zuversicht sei bei Long COVID wichtig: «Auch wenn es sich anfühlt, als würde es nie mehr besser werden – die meisten erholen sich.»
Unabhängig davon, ob und wie ME und Long COVID zusammenhängen, machen Betroffene oft ähnliche Erfahrungen.
Betroffene von ME/CFS haben einen Erfahrungsvorsprung gegenüber Betroffenen von Long COVID. Sie setzen sich schon seit Jahren mit den Symptomen und auch mit Begeiterscheinungen auseinander, zum Beispiel, dass sie sich oft nicht ernst genommen fühlen. Hier kann sich ein Austausch unter Betroffenen lohnen.
Auch in der Forschungsgemeinschaft gibt es seit Jahren eine intensive Kontroverse darüber, ob leichtes körperliches Training förderlich oder schädlich ist. Ende Oktober 2021 hat das Nationale Gesundheitsinstitut in Grossbritannien eine neue Richtlinie für ME/CFS veröffentlicht, in der körperliches Training nur unter Aufsicht von Spezialisten und unter eng definierten Voraussetzungen empfohlen wird, wenn überhaupt. Die gleichen Diskussionen werden nun teilweise auch bei Long COVID geführt. Der Blick über den Tellerrand könnte also lehrreich sein. Deshalb wurden Betroffene von ME/CFS auch in das Long Covid Citizen Science Board (LCCSB) berufen, um ihre Erfahrungen einzubinden.
Chance für beide Seiten
Umgekehrt freuen sich viele Betroffene von ME/CFS darüber, dass mit der Dynamik, die Long COVID im Forschungsbereich ausgelöst hat, auch ME/CFS endlich mehr Aufmerksamkeit aus der Forschungsgemeinschaft bekommt. «Dies dürfte auch für die Erforschung von ME eine grosse Chance bedeuten», schreibt die SGME.
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