Ziel des Roundtable war es Patientenorganisationen, Vertreter des Gesundheitssystems und der Sozialversicherungen sowie Forschungseinrichtungen zusammenzubringen. Teilgenommen haben Vertreterinnen der Schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS, des Vereins ME/CFS Schweiz, Long COVID Schweiz, der FMH, des BAG und des Pharmaunternehmens Gilead.
Im Vordergrund stand die Erarbeitung von Verbesserungsvorschlägen für die Diagnose, Behandlung und soziale Absicherung der Betroffenen. Durch die Vernetzung der Interessenvertreter sollen die Kräfte gebündelt und die Versorgungsstrukturen verbessert werden.
Themen und Herausforderungen
Gesundheitsversorgung
Für ME/CFS und Long COVID mangelt es in der Schweiz an spezialisierten Behandlungszentren. Die derzeitige Versorgung reicht bei Weitem nicht aus, um den Bedarf der Betroffenen zu decken. Viele Patienten müssen lange Anfahrten zu den wenigen Spezialisten in Kauf nehmen, was aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen oft nicht möglich ist. Zudem werden die Krankheiten in der medizinischen Ausbildung kaum behandelt, und die gesellschaftliche Stigmatisierung als "psychosomatisch" trägt dazu bei, dass falsche Therapieansätze, wie zu intensive Rehabilitationen, empfohlen werden.
Forderungen der Betroffenen: Eine nationale Strategie, Anlaufstellen (Zentren, Reha-Kliniken), eine Taskforce und umfassende Schulungen sollen die Versorgungssituation verbessern. Eine stärkere Aufklärung und Sensibilisierung für ME/CFS und Long COVID seien ebenfalls erforderlich.
Sozialversicherungen
Die Unterstützung durch die IV stellt eine grosse Herausforderung dar, da viele Betroffene entweder keine Leistungen erhalten oder bei der Begutachtung nicht angemessen behandelt werden. Hausgebundene Patienten sind oft von IV-Leistungen ausgeschlossen, und die Begutachtungen nehmen zu wenig Rücksicht auf den Gesundheitszustand der Betroffenen. Fehlendes Verständnis und die Einstufung als psychische Erkrankung verschärfen die Probleme weiter.
Forderungen: Verbindliche Prozesse zur Qualitätssicherung bei Gutachten, standardisierte Dokumentationen und die Einbindung von Experten für ME/CFS und Long COVID in den Begutachtungsprozess. Ferner sollen Gutachterinnen spezifische Diagnosekriterien wie PEM (Post-Exertional Malaise) berücksichtigen.
Forschung
In der Schweiz gibt es kaum gesicherte Daten zu ME/CFS und Long COVID, was die Entwicklung fundierter Therapieansätze erschwert. Es fehlt an spezifischer Förderung für diese post-infektiösen Erkrankungen und, im Fall von Long COVID, war die Forschung bisher vor allem auf die akute COVID-19 Erkrankung fokussiert. Viele Betroffene sind gezwungen, sich auf eigene Kosten und Risiken Behandlungsansätze zu suchen.
Forderungen: Mehr Mittel für Forschung und die Einrichtung eines Registers zur systematischen Erfassung von ME/CFS und Long COVID-Fällen. Nationale und internationale Kooperationen sollen gefördert und Standards für Diagnose und Forschung etabliert werden.
Ergebnisse und Fazit
Der Roundtable schloss mit dem Konsens, dass eine nationale Strategie zur Bekämpfung der genannten Herausforderungen notwendig ist. Es herrschte Einigkeit darüber, dass Kompetenzzentren eine verbesserte Vernetzung und ein Datenregister entscheidende Schritte sind, um die Versorgung und die sozialen Rahmenbedingungen zu verbessern. Zudem sollen Massnahmen ergriffen werden, um die Forschung voranzutreiben und insbesondere junge Patientinnen besser zu unterstützen.
Nächste Schritte
Die Teilnehmenden beschlossen, bilaterale Gespräche auf politischer Ebene sowie mit dem Bundesamt für Gesundheit und der FMH zu führen, um die Anliegen der Betroffenen weiter voranzutreiben. Ein weiterer Austausch ist für Frühjahr 2025 geplant.
Dieser Roundtable war ein erster Schritt zur Verbesserung der Versorgungslage und wird hoffentlich den Weg für weitere Massnahmen ebnen.
