Ein Team von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern des Instituts für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich (UZH) sowie Mitarbeitende des Vereines Long Covid Schweiz und des Altea Long COVID Network ein Citizen-Science-Projekt ins Leben gerufen. Ziel dieses Projekts ist es, die dringlichsten Bedürfnisse und Fragestellungen der Long-COVID-Betroffenen zu ermitteln und als Basis für die Priorisierung der Forschungsfragen zu berücksichtigen.
Forschungsprioritäten definieren
Das Forschungsteam rekrutierte ein Long-COVID-Citizen-Science-Board (LCCSB), das erstmals zum Einsatz kam. Dieses besteht aus 21 Long-COVID-Betroffenen und sieben Personen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom (ME/CFS). Sie trafen sich online, um ihre Bedürfnisse zu erörtern und die wichtigsten Forschungsbereiche zu ermitteln.
Nun liegen die Forschungsergebnisse des LCCSB vor. Die Auswertung zeigt, dass für die Betroffenen insbesondere drei Forschungsbereiche relevant sind: adäquate Behandlungsmöglichkeiten, eine eindeutige Diagnose sowie der Zugang zu einer angemessenen Versorgung. Dies setzt das Bewusstsein von Gesundheitsfachpersonen für Long COVID voraus – auch bei Kindern.
Für eine angemessene Versorgung braucht es das Bewusstsein bei den Gesundheitsfachpersonen.
Die Prioritäten des LCCSB waren in vier Bereiche unterteilt: Medizin (z.B. Risikofaktoren, Diagnose, Behandlung), Gesundheitsdienste, sozioökonomische Aspekte (z.B. Auswirkungen auf Arbeit und Finanzen) und Krankheitslast. Jede der 68 Fragen war von den «Citizen Scientists» sowie weiteren Long-COVID-Betroffenen nach ihrer Wichtigkeit zu bewerten und zu priorisieren.
Und nun?
Im Idealfall erwarten die Forschenden von diesen Ergebnissen zweierlei: Einerseits die Hoffnung, dass sich die Studie positiv auf die Finanzierung von zukünftigen Long-COVID-Projekten auswirken wird und andererseits, dass diese Methodik auch auf andere Bereiche und Gesundheitszustände übertragen werden kann – was wiederum den Weg für künftige patientenzentrierte Forschungspläne ebnen könnte.
Weitere Informationen zum Projekt und den aktuellen Forschungsergebnissen finden sich hier:
Medienmitteilung der Universität Zürich
Medienmitteilung Long Covid Schweiz
Zum wissenschaftlichen Artikel (English)
