Mitten in der zweiten Pandemie-Welle mehren sich die Berichte über COVID-19-Erkrankte, die auch Monate nach der Infektion mit COVID-Symptomen zu kämpfen haben und sich lange Zeit nicht von der Infektion erholen. Das Thema – von den Betroffenen auf den sozialen Medien schon früh Long COVID genannt – kommt an einer Vorstandssitzung von LUNGE ZÜRICH zur Sprache. Schnell ist allen klar: Die Langzeitfolgen einer Corona-Erkrankung könnten ein langfristiges Problem sowohl für die Betroffenen als auch für die Gesellschaft werden.
LUNGE ZÜRICH handelt schnell und entschlossen
Die Verantwortlichen von LUNGE ZÜRICH beschliessen, sich dem Thema Long COVID anzunehmen, und geben die nötigen finanziellen Mittel frei. Zudem beauftragen sie die Agentur APS mit der Ausarbeitung eines Konzeptes und dessen Umsetzung. Damit schafft LUNGE ZÜRICH die Voraussetzungen für das Altea-Netzwerk.
«Das Ziel bei Long COVID ist, dass sich Betroffene so rasch und so komplett als möglich von den Symptomen erholen.»
Eine Idee bekommt Flügel
Zu Beginn steht die Idee im Raum, das bestehende und gut evaluierte Programm «Besser Leben mit COPD» für Long-COVID-Patienten anzupassen. So wird Kaba Dalla Lana für eine Adaption des Programms angefragt. Sie wiederum involviert die Agentur APS, die über eine breite Projekterfahrung im Public-Health-Bereich verfügt.
Bald zeigt sich indessen: Eine Anpassung von «Besser Leben mit COPD» funktioniert nicht. Das Programm passt inhaltlich schlecht, da es auf den langfristigen Umgang mit einer chronischen Krankheit ausgerichtet ist. Das Ziel bei Long COVID ist aber, dass sich Betroffene so rasch und so komplett als möglich von den Symptomen erholen. Somit verabschiedet sich das Team von der geplanten Adaption und lanciert die Idee eines Netzwerkes für den interdisziplinären Austausch rund um das Long-COVID-Syndrom.
Altea vereint alle relevanten Lösungsanbieter
Zu diesem Zeitpunkt verfügen Long-COVID-Betroffene dank ihrer Erfahrungen mit Therapien über einen Wissensvorsprung gegenüber Wissenschaftlern, Ärztinnen und Therapeuten. Die Wissenschaft steht dannzumal noch ganz am Anfang und erfasst erst allmählich das ganze Ausmass von Long COVID. Parallel dazu machen Ärzte und Therapeutinnen erste Erfahrungen mit der Behandlung der Long-COVID-Symptome.
Für das Altea-Team ist somit offenkundig, dass die Betroffenen bei der Definition von Long COVID eine entscheidende Rolle spielen müssen, denn sie wissen nicht nur viel über Symptome und Therapien, sondern sind auch in der Lage, anderen Betroffenen und der Fachwelt entscheidende Inputs zu Forschung, Diagnose und Therapie zu liefern.
Alle reden mit? Umso besser!
Auf dieser Grundlage konkretisiert sich bei den Verantwortlichen das Konzept der Co-Creation. Das heisst: Betroffene, Wissenschaftler, Fachpersonen und Dienstleister tauschen auf der Altea-Plattform Therapieansätze, Forschungsfragen und Erfahrungen aus. Jede Gruppe profitiert vom Wissen der anderen und gemeinsam entwickeln sie die Plattform weiter.
In Rekordzeit setzt das Team das Konzept, erste Inhalte sowie die gesamte Programmierung um und nach knapp vier Monaten, am 16. April 2021, geht die Long-COVID-Plattform Altea online. Damals wie heute liegt eine der grossen Herausforderungen in der Aufarbeitung des Wissensstands, denn es gibt noch immer weder eine einheitliche Definition von Long COVID noch eine gesicherte Diagnose. Ebenso fehlt die Evidenz zu Therapien. Deshalb hat sich Altea zum Ziel gemacht, Erkenntnisse aus vertrauenswürdigen Quellen zu sammeln, redaktionell aufzuarbeiten und allgemein zugänglich zu machen – verständlich, neutral und kostenlos.
«Co-Creation heisst: Betroffene und Fachpersonen bestimmen die Inhalte mit und tauschen Therapieansätze, Forschungsfragen, Erfahrungen und Tipps aus.»
Wer steckt dahinter?
Die involvierten Parteien sind: LUNGE ZÜRICH als Initiator und primärer Geldgeber von Altea und APS AG, eine Agentur für Business Development und Kommunikation. APS pflegt seit geraumer Zeit auch enge Kontakte zum Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich (EBPI). Gegenwärtig verantwortet die Agentur das Projektmanagement und die Kommunikation des Forschungsprogramms Corona Immunitas der Swiss School of Public Health. Geplant ist, Altea in Zukunft in eine eigenständige Trägerschaft mit breiter Unterstützung durch verschiedene Organisationen zu überführen.
«Der Ansatz von Altea hat Zukunft: Grosse Herausforderungen im Gesundheitswesen lassen sich nur im Verbund lösen.»
Long COVID zeigte sich im Rahmen von Corona Immunitas.
Unter den 40 Einzelstudien von Corona Immunitas führt das EBPI eine Studie durch mit Personen aus dem Kanton Zürich, die im Frühjahr 2020 positiv auf SARS-CoV-2 getestet wurden. Wie bei allen Studien von Corona Immunitas werden in dieser Studie mehrere Antikörpertests durchgeführt sowie wöchentliche und monatliche Fragebögen durch die Probanden ausgefüllt. Die Fragebögen zeigten bald: Einige der Probanden leiden länger an den Folgen der Infektion als angenommen. International kamen Forschende zu ähnlichen Erkenntnissen und das Thema Long COVID wurde vermehrt auch von den Medien aufgenommen. Für LUNGE ZÜRICH und ihre Partner war es Zeit, zu handeln.
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