Le long Covid - une maladie aux multiples facettes
Comme pour d’autres maladies complexes, telles que la sclérose en plaques, également connue sous le nom de « maladie aux 1 000 visages », le long Covid se manifeste par une grande diversité de symptômes qui sont tous très pénibles, comme des problèmes respiratoires, de la fatigue, des douleurs, des troubles cognitifs, des troubles circulatoires ou neurologiques.
Même si deux personnes ont eu des facteurs déclenchants similaires, elles peuvent développer des symptômes complètement différents. Cette grande diversité des symptômes fait que de nombreuses personnes touchées peuvent se sentir seules face à leur sort. Ce qui aide une personne peut s’avérer trop, trop peu ou même contre-productif pour une autre.
Pourquoi s'aider soi-même devient indispensable pour beaucoup
C'est précisément parce que le long Covid se manifeste de manière si différente selon les individus que de nombreuses personnes touchées sont contraintes de chercher par elles-mêmes des moyens de le combattre. Cela s'explique également par le fait qu'il existe encore peu de traitements fondés sur des preuves scientifiques.
Beaucoup découvrent progressivement quelles sont les mesures simples qui leur fait du bien, comme faire des exercices de respiration douce, des courtes pauses, avoir un rythme structuré (répartition consciente de ses forces), utiliser des aides auxiliaires ou développer des stratégies spécifiques pour se soulager au quotidien. Dans ce contexte, « s'aider soi-même » consiste à être à l’écoute de son corps, à reconnaître les mécanismes déclencheurs de symptômes, à respecter ses limites et à s’accorder de l’importance.
Trouver comment s’aider soi-même, tout en étant accompagné
Le partage d'expériences avec d'autres personnes dans la même situation est essentiel pour beaucoup. En effet, c’est en discutant avec d'autres personnes touchées, que l’on peut se sentir compris pour la première fois sans avoir à donner beaucoup d'explications, et d’autre part le partage de ses expériences permet de transmettre des stratégies pour la vie quotidienne. Ce qui aide une personne souffrant de problèmes respiratoires, de fatigue ou de difficultés de concentration peut s'avérer très utile pour d'autres.
Le Forum Altea offre un espace facilement accessible et disponible à tout moment où les personnes touchées peuvent discuter, poser des questions et trouver de l'aide, quels que soient le lieu et l’heure.
En complément, la Suisse propose de nombreuses autres offres d'entraide. La plateforme Info-Entraide Suisse permet de trouver facilement des groupes et des contacts adaptés.
L'entraide ne remplace pas une thérapie, mais comble un grand fossé
L’entraide ne peut pas se substituer à un suivi médical. Toutefois, elle permet de pallier un manque de connaissances pour une maladie encore peu étudiée, et de mettre en relation des personnes confrontées à des incertitudes et des défis similaires. Elle aide également à retrouver son autonomie et le sentiment de pouvoir agir comme d’influencer les choses malgré la maladie. Pour beaucoup, l'entraide est ainsi devenue un pilier important dans la gestion du long Covid.
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