Le Long COVID est difficile à vivre pour les personnes concernées, mais représente aussi un défi pour leurs proches. En effet, eux aussi doivent s’adapter à la nouvelle situation. La phase initiale est particulièrement intense et s’accompagne de nombreuses incertitudes « puisqu’on ne sait pas encore à quoi s’attendre », comme l’explique Ineke Irniger, responsable du groupe d’entraide destiné aux proches FRAGILE Suisse. L’organisme offre un soutien aux personnes souffrant de lésions cérébrales ainsi qu’à leurs proches et dispose d’une longue expérience en matière d’entraide – qu’elle peut mettre à profit dans le domaine du Long COVID.
L’OFSP a mis en place un programme de promotion triennal destiné aux proches aidants dans le cadre duquel il a également exploré leurs besoins. D’après le rapport de synthèse (cf. pp. 47 à 49), on distingue plusieurs étapes pouvant se succéder, mais qui ne sont pas systématiques:
Les six étapes de la prise en charge des proches. Source : présentation élaborée par nos soins sur la base de la Figure 8 : Les six étapes de l’assistance par Kaspar et al. 2019, d’après Doherty et McCubbin (B04) publiée dans le « Rapport de synthèse Programme de promotion « Offres visant à soulager les proches aidants » », page 49.
Les proches hésitent souvent (trop) longtemps avant de demander de l’aide. Cela explique aussi pourquoi le besoin d’assistance qu’éprouvent de nombreux proches de personnes concernées par le Long COVID n’émerge que maintenant, plus de deux ans après l’explosion de la pandémie : d’abord, on tente de se débrouiller seul, de mettre ses besoins au second plan et de tout faire fonctionner. Mais à un moment, la charge devient si lourde que nous devons l’admettre : il nous faut de l’aide.
« On donne et on reçoit »
L’entraide peut jouer ici un rôle crucial. Elle offre selon le « Portrait Promotion de l’autogestion des proches aidants » du OFSP « un soutien psychosocial, des conseils pratiques utiles au quotidien, dans un espace privilégié où ils se sentent compris, sans devoir se justifier »
Michelle Guggenbühl de Selbsthilfe Zürich décrit les objectifs principaux de l’entraide communautaire en ces termes : « Il est question de se soutenir mutuellement et de faire preuve de solidarité. En décidant de participer à un groupe d’entraide, on s’engage envers soi et son propre bien-être, mais aussi le groupe dans son ensemble – on donne et on reçoit. Souvent, quelques mots suffisent pour partager son histoire et être compris. » Il est également crucial de renforcer ses propres connaissances en matière de santé afin par exemple de mieux s’y retrouver avec les offres de soutien.
« On s’engage envers soi et son propre bien-être, mais aussi le groupe – on donne et on reçoit. »
Partager une situation similaire crée du lien
Du côté des proches, il y a « avant tout le besoin de parler de sa situation à quelqu’un » explique Ineke Irniger de FRAGILE Suisse. Elle aussi est une proche aidante depuis que son mari a souffert d’une lésion cérébrale. Dans son environnement personnel, il est souvent difficile de parler et ses problèmes sont souvent minimisés ou mal compris. Ce cadre protégé, avec des personnes vivant une situation similaire et des défis comparables, permet de s’ouvrir et de se confier plus facilement. « On peut tout simplement dire ce qu’on a sur le cœur », résume-t-elle.
C’est pourquoi il est pertinent d’axer l’échange avec d’autres proches autour de thèmes spécifiques variant au fil des rencontres. Cela explique aussi, entre autres, pourquoi les groupes d’entraide destinés aux proches aidants et ceux pour les personnes concernées sont souvent séparés. « Dès lors que les personnes qu’ils prennent en charge sont dans la pièce, il n’est plus possible de parler aussi ouvertement », explique Ineke Irniger.
Elle ajoute : « Il est facile de se plaindre. Et c’est nécessaire. Mais la démarche de véritablement changer quelque chose à la situation est très difficile pour nombre d’entre eux. » Selon elle, la difficulté réside dans le fait que les proches ont quasiment accepté d’être relégués au second plan et n’ont pas la force de réfléchir aux changements possibles.
« Mais la démarche de véritablement changer quelque chose à la situation est très difficile pour nombre d’entre eux. »
Groupe d’entraide destiné aux proches de personnes souffrant de Long COVID
D’après le OFSP, il existe en Suisse près de 2500 groupes d’entraide comptant environ 43 000 participants. 344 groupes s’adressent aux personnes concernées ainsi qu’aux proches, 518 sont uniquement dédiés à ces derniers. À ce jour, il n’existe pas de groupe d’entraide spécifique aux proches de personnes souffrant de Long COVID. « Il y en a un qui est toutefois en phase de création », déclare Michelle Guggenbühl de Selbsthilfe Zürich. Les groupes d’entraide sont créés en fonction à la demande des personnes concernées ou de leurs proches – là aussi, c’est le souhait d’un proche aidant qui a initié la création.
En collaboration avec l’instigatrice, l’objectif du groupe a été défini et un dépliant (allemand) a été élaboré. Il y a pour l’heure une liste d’attente. Dès que suffisamment d’intéressés se seront manifestés, Selbsthilfe Zürich accompagnera la création du groupe. Généralement, un groupe compte entre huit et douze personnes.
De nombreux groupes d’entraide se retrouvent encore physiquement. Concernant celui-ci, on envisage un groupe virtuel. « Comme il s’agit pour le moment du seul groupe destiné aux proches de personnes souffrant de Long COVID, nous souhaitons nous assurer que les individus de toute la Suisse y aient accès », explique Michelle Guggenbühl. Après une première phase accompagnée, le groupe s’organisera de manière indépendante. Ce sont les participants qui décideront des sujets abordés et de la structure des rendez-vous.
« Il faut tout de même vivre sa propre vie et ne pas tout faire uniquement en fonction de la personne concernée. »
« Prenez soin de vous »
Face au tumulte de la prise en charge, une chose est cruciale selon Ineke Irniger : « Il faut tout de même vivre sa propre vie et ne pas tout faire uniquement en fonction de la personne concernée. » Cela signifie avoir des activités qui font du bien. Ce n’est qu’ainsi que l’on peut recharger ses batteries afin de mieux gérer la prise en charge.
Michelle Guggenbühl recommande en outre « d’essayer un groupe d’entraide, juste pour voir ». De nombreux proches aidants n’y ont peut-être jamais pensé. L’échange avec d’autres personnes vivant la même situation peut être un bon complément aux autres offres comme la thérapie ou le conseil individuels.
Offres de soutien externes
« L’entraide communautaire peut venir compléter le réseau de soutien et ouvrir de nouvelles perspectives », explique Michelle Guggenbühl. Pour elle, c’est toujours marquant de voir les gens se retrouver pour la première fois dans le groupe. « Le soulagement que cela procure de faire la connaissance de personnes dans la même situation est palpable et les rencontres sont souvent chargées en émotion », raconte-t-elle.
Il est tout aussi important de se rendre compte lorsqu’on n’y arrive plus tout seul. Car si l’on se sent dépassé, la qualité de la prise en charge, mais aussi la relation avec la personne concernée peuvent en pâtir. Si tel est le cas, il existe diverses offres de soutien et de soulagement externes qui accompagnent les personnes vers ce nouveau quotidien et permettent de l’organiser de la manière la plus agréable qui soit. Les offres sont proposées à l’échelle cantonale et vont, comme l’écrit par exemple le canton d’Argovie, « du service de taxi aux offres de conseil individuel, aux garderies et au soutien financier ». Vous trouverez une sélection d’informations complémentaires et de points de contact dans l’encadré ci-dessous.
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