L'année 2024 a été marquée par des lueurs d'espoir et des désillusions. Le nombre de personnes nouvellement atteintes de Long COVID diminue avec l'apparition de nouvelles variantes du virus. Mais la contamination augmente également, car les mesures de protection ne sont plus guère envisagées.
De nombreuses personnes sont revenues à l'attitude habituelle "tant que je suis suffisamment en forme pour travailler avec du Neocitran, de l'aspirine, etc. je peux aussi aller au bureau" et vont au contact des gens malgré la fièvre, ce qui fait grimper le risque d'infection.
Même si le nombre de nouveaux cas semble diminuer (il est possible que de nombreux nouveaux cas ne soient pas reconnus comme Long COVID car les personnes infectées avec SARS-COV-2 ne sont plus testés), il reste encore de nombreuses personnes qui ont contracté le Long COVID au début de la pandémie de COVID-19 et qui ne se sont toujours pas rétablies.
En 2024, la recherche a beaucoup évolué.
Il y a eu de nouvelles lueurs d'espoir…
Dès le début de l'année, des nouvelles passionnantes sont arrivées de Zurich. Un groupe de travail de l'USZ a découvert un lien entre Long COVID et le système du complément, qui pourrait permettre à l'avenir un diagnostic par biomarqueurs. Voici un résumé des résultats et un entretien avec le premier auteur sur les implications de cette découverte.
Dans l'ensemble, plusieurs études ont été publiées cette année, qui peuvent aider à mieux comprendre la maladie Long COVID. Parmi elles, de nouvelles connaissances sur le rôle des hormones sexuelles, la gestion des troubles olfactifs ou la dérégulation du système immunitaire dans le cas de Long COVID avec ME/CFS.
En mai de cette année, des experts de la zone D-A-CH ont publié une déclaration de consensus sur le traitement de l'EM/SFC. Cette description complète offre aux professionnels de la santé un soutien pour le diagnostic et le traitement de l'EM/SFC, une manifestation fréquente du Long COVID.
... et désenchantement
Outre les lueurs d'espoir, cette année a également connu quelques revers. Deux études très prometteuses ont dû faire état de résultats négatifs. Le temelimab, un médicament actuellement utilisé pour le traitement de la sclérose en plaques, a été testé sur des patientes Long COVID. En juin 2024, il a été annoncé qu'aucune valeur ajoutée par rapport au placebo n'avait pu être constatée.
Un autre candidat très prometteur était la préparation BC 007 de Berlin Cures, développée pour le traitement du Long COVID. Malheureusement, ce médicament n'a pas non plus obtenu d'avantage par rapport au placebo, comme cela a été communiqué en novembre 2024.
Sur le plan social, la Suisse a également connu des lueurs d'espoir.
Les efforts déployés pour attirer davantage l'attention sur Long COVID portent leurs fruits. Ainsi, cette année, le sujet a été abordé à deux reprises dans l'émission Kassensturz de la SRF.
En août 2024, une table ronde réunissant l'OFSP, des représentantes de la Société suisse pour la ME/CFS, de la FMH et des associations ME/CFS Suisse et Long COVID Suisse a permis de discuter de la situation des soins pour les personnes atteintes de Long COVID. Un consensus s'est dégagé sur la nécessité de mettre en place une stratégie nationale pour améliorer la situation.
Christian Salzmann, victime du Long COVID, a obtenu ce printemps une décision du Tribunal fédéral qui fera date. Dans ce qui pourrait être un précédent, il est question de la prise en charge des coûts de l'apharèse H.E.L.P, qui, selon Christian, a considérablement amélioré son état de santé. Son assurance-maladie avait auparavant refusé de prendre en charge les coûts en raison du manque de preuves pour cette procédure.
Le renforcement de la sensibilisation au Long COVID reste un défi. Même chez les spécialistes, il existe encore de grandes lacunes. Pour continuer à les combler, Altea a organisé, en collaboration avec LUNGE Zürich, un symposium Long COVID réunissant environ 150 médecins de famille suisses. Lors de ce symposium, tous les aspects du diagnostic et du traitement du Long COVID ont été abordés par des spécialistes expérimentés.
Que se passera-t-il au cours de la nouvelle année ?
Chez Altea, nous sommes toujours très motivés, même après 4 ans, pour accompagner les personnes atteintes de Long COVID et les professionnels en leur fournissant des informations sur le sujet.
Après l'expiration de la loi COVID-19 fin 2024, l'OFSP ne pourra malheureusement plus apporter de soutien financier à Altea. Certains cantons ont toutefois décidé de continuer à promouvoir Altea.
Le Conseil fédéral recommande aux cantons de continuer à soutenir les plateformes d'information et d'échange sur la maladie post-Covid-19.
Grâce au soutien des cantons suivants, nous serons en mesure de poursuivre Altea en 2025 :
- Bâle-Ville
- Grisons
- Obwald
- Schaffhouse
- Schwyz
- Soleure
- Uri
- Zoug
- Zurich
Grâce aux ressources mises à disposition par l'OFSP, nous avons pu, au cours des dernières années, créer un vaste réseau, développer la plateforme d'information avec de nombreux guides, histoires et blogs, maintenir un forum modéré et bien plus encore.
Les moyens financiers que les cantons cités nous accordent pour 2025 nous permettront de continuer à exploiter la plateforme d'information Altea, même si nous devons renoncer au développement de la plateforme à l'avenir et réduire le volume rédactionnel.
Nous remercions chaleureusement tous les cantons qui continueront à nous soutenir en 2025 !
Nous souhaitons également remercier toutes les personnes concernées et les professionnels qui nous ont fourni des idées et des suggestions pour un total de 67 blogs et histoires cette année. Nous sommes particulièrement heureux de constater que la participation à l'Altea Forum a doublé par rapport à l'année dernière. Cette année, plus de 240 sujets ont été discutés sur le forum.
C'est avec un grand merci à tous ceux qui aident Altea à maintenir l'attention sur Long COVID que la rédaction d'Altea prend congé pour deux semaines de vacances d'hiver.
Nous souhaitons à tous une fin d'année reposante et un bon début d'année 2025. Nous espérons que certaines personnes concernées par le Long COVID pourront terminer l'année mieux qu'elle n'a peut-être commencé.
Nous espérons également que la recherche apportera un nouvel espoir l'année prochaine et que des structures sociales seront mises en place pour offrir à toutes les personnes touchées par les syndromes post-viraux le soutien dont elles ont besoin.
Votre équipe Altea
