L'objectif de la table ronde était de réunir des organisations de patients, des représentants du système de santé et des assurances sociales ainsi que des instituts de recherche. Y ont participé des représentants de la Société suisse pour l'EM/SFC, de l'Association EM/SFC Suisse, de Long COVID Suisse, de la FMH, de l'OFSP et de l'entreprise pharmaceutique Gilead.
L'accent a été mis sur l'élaboration de propositions d'amélioration pour le diagnostic, le traitement et la protection sociale des personnes concernées. La mise en réseau des parties prenantes doit permettre d'unir les forces et d'améliorer les structures de soins.
Thèmes et défis
soins de santé
Pour la ME/CFS et le Long COVID, la Suisse manque de centres de traitement spécialisés. Les soins actuels sont loin d'être suffisants pour couvrir les besoins des personnes concernées. De nombreux patients doivent faire de longs trajets pour se rendre chez les rares spécialistes, ce qui n'est souvent pas possible en raison de leurs limitations physiques. De plus, ces maladies ne sont guère abordées dans la formation médicale et la stigmatisation sociale en tant que "psychosomatique" contribue à recommander des approches thérapeutiques erronées, comme des rééducations trop intensives.
Revendications des personnes concernées : Une stratégie nationale, des points de contact (centres, cliniques de rééducation), une taskforce et des formations complètes doivent améliorer la situation des soins. Une meilleure information et une plus grande sensibilisation à l'EM/SFC et au Long COVID sont également nécessaires.
les assurances sociales
Le soutien de l'AI représenté un grand défi, car de nombreuses personnes concernées ne reçoivent pas de prestations ou ne sont pas traitées de manière adéquate lors de l'expertise. Les patients à domicile sont souvent exclus des prestations de l'AI et les expertises ne tiennent pas suffisamment compte de l'état de santé des personnes concernées. Le manque de compréhension et la classification en tant que maladie psychique aggravent encore les problèmes.
Exigences : Des processus obligatoires d'assurance qualité pour les expertises, une documentation standardisée et l'intégration d'experts en EM/SFC et Long COVID dans le processus d'expertise. En outre, les experts doivent prendre en compte des critères de diagnostic spécifiques tels que le malaise post-exercice (PEM).
recherche
En Suisse, il n'existe guère de données fiables sur la ME/CFS et le Long COVID, ce qui rend difficile le développement d'approches thérapeutiques fondées. Il manque un soutien spécifique pour ces maladies post-infectieuses et, dans le cas du Long COVID, la recherche s'est jusqu'à présent surtout concentrée sur la maladie aiguë COVID-19. De nombreuses personnes atteintes sont contraintes de chercher des approches thérapeutiques à leurs propres frais et risques.
Demandes : Plus de moyens pour la recherche et la mise en place d'un registre pour l'enregistrement systématique des cas d'EM/SFC et de Long COVID. Les coopérations nationales et internationales doivent être encouragées et des standards pour le diagnostic et la recherche doivent être établis.
Résultats et conclusion
La table ronde s'est terminée par un consensus sur la nécessité d'une stratégie nationale pour relever les défis mentionnés. Les participants se sont accordés à dire que les centres de compétence, une meilleure mise en réseau et un registre de données sont des étapes décisives pour améliorer les soins et les conditions sociales. En outre, des mesures doivent être prises pour faire progresser la recherche et mieux soutenir les jeunes patientes en particulier.
Prochaines étapes
Les participants ont décidé de mener des entretiens bilatéraux au niveau politique ainsi qu'avec l'Office fédéral de la santé publique et la FMH, afin de faire progresser les préoccupations des personnes concernées. Un nouvel échange est prévu pour le printemps 2025.
Cette table ronde a constitué un premier pas vers l'amélioration de la situation en matière d'approvisionnement et ouvrira, nous l'espérons, la voie à d'autres mesures.
