En pleine deuxième vague de la pandémie, les rapports sur les personnes atteintes par le COVID-19 qui doivent lutter contre les symptômes du COVID des mois après l’infection et qui longtemps après ne se remettent pas de l’infection se multiplient. Le sujet – appelé Long COVID par les personnes concernées sur les réseaux sociaux depuis longtemps – est abordé lors d’une réunion du comité de LUNGE ZÜRICH. Rapidement, il devient clair que les séquelles à long terme d’une infection au Covid pourraient devenir un problème à long terme aussi bien pour les personnes touchées que pour la société.
LUNGE ZÜRICH agit rapidement et de manière résolue
Les responsables de LUNGE ZÜRICH décident de s’emparer du thème du Long COVID et débloquent les moyens financiers nécessaires. Ils chargent l’agence APS d’élaborer un concept et de le mettre en œuvre. C’est ainsi que LUNGE ZÜRICH crée les conditions pour le réseau Altea.
« L’objectif par rapport au Long COVID est de permettre aux personnes touchées de se remettre des symptômes le plus rapidement et le plus complètement possible. »
L’idée se concrétise
Tout d’abord, l’idée est d’adapter le programme « Mieux vivre avec une BPCO », qui a fait l’objet d’une évaluation approfondie, aux patients atteints de Long COVID. Il est demandé à Kaba Dalla Lana d’adapter le programme. Elle implique à son tour l’agence APS, qui dispose d’une vaste expérience en matière de projets dans le domaine de la santé publique.
Cependant, il devient vite évident qu’une modification de « Mieux vivre avec une BPCO » ne fonctionne pas. Le contenu du programme est mal adapté car il est axé sur la gestion à long terme d’une maladie chronique, alors que l’objectif par rapport au Long COVID est de permettre aux personnes touchées de se remettre des symptômes le plus rapidement et le plus complètement possible. C’est ainsi que l’équipe se sépare de l’adaptation prévue et lance l’idée d’un réseau permettant l’échange interdisciplinaire autour du syndrome de Long COVID.
Altea réunit tous les principaux fournisseurs de solutions
À l’heure actuelle, les personnes touchées par le Long COVID ont une longueur d’avance sur les scientifiques, les médecins et les thérapeutes grâce à leurs expériences thérapeutiques. La connaissance scientifique n’en est qu’à ses balbutiements et ne se rend compte que progressivement de toute l’étendue du Long COVID. En parallèle, les médecins et thérapeutes font leurs premières expériences dans le traitement des symptômes du Long COVID.
Pour l’équipe d’Altea, il est donc évident que les personnes touchées ont un rôle décisif à jouer dans la définition du Long COVID, car elles en savent non seulement beaucoup sur les symptômes et les traitements, mais elles sont également en mesure d’apporter des contributions décisives aux autres personnes touchées et au monde médical concernant la recherche, le diagnostic et le traitement.
Tout le monde participe ? Tant mieux !
C’est sur cette base que le concept de co-création se concrétise chez les responsables du projet. En d’autres termes, sur la plateforme Altea, les personnes touchées, les scientifiques, les spécialistes et les prestataires échangent des approches thérapeutiques, des questions de recherche et des expériences. Chaque groupe profite des connaissances des autres et, ensemble, ils font avancer la plateforme.
L’équipe a mis en œuvre le concept, les premiers contenus ainsi que l’ensemble de la programmation en un temps record. En moins de quatre mois, la plateforme du Long COVID Altea est mise en ligne, le 16 avril 2021. À l’époque comme aujourd’hui, l’un des principaux défis était d’actualiser l’état des connaissances, car il n’existe toujours pas de définition unanime du Long COVID et de diagnostic fiable. Les preuves concernant les thérapies manquent également. C’est pourquoi Altea s’est fixé pour objectif de collecter des informations auprès de sources fiables, de les rédiger et de les rendre accessibles à tous de manière compréhensible, neutre et gratuite.
«La co-création, c’est cela : Les personnes touchées et les spécialistes déterminent les contenus et échangent approches thérapeutiques, questions de recherche, expériences et conseils.»
Qui se trouve derrière ce projet ?
Les parties impliquées sont les suivantes : LUNGE ZÜRICH, l’initiateur et le principal contributeur financier d’Altea et APS AG, une agence de Business Development et de communication. Depuis un certain temps, APS entretient également des contacts étroits avec l’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention de l’Université de Zurich (Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention - EBPI). Actuellement, l’agence est responsable de la gestion de projet et de la communication du programme de recherche Corona Immunitas de la Swiss School of Public Health. Il est prévu qu’Altea devienne à l’avenir une entité autonome bénéficiant d’un large soutien de différentes organisations.
« La méthode Altea a de l’avenir : Seule une approche collective permet de relever les grands défis sanitaires. »
Le Long COVID a révélé son existence dans le cadre de Corona Immunitas.
Parmi les 40 études individuelles de Corona Immunitas, l’EBPI réalise une Étude concernant des personnes du canton de Zurich testées positives au SARS-CoV-2 au printemps 2020. Comme dans toutes les études de Corona Immunitas, plusieurs tests de dépistage des anticorps sont réalisés lors de cette étude et les participants remplissent des questionnaires hebdomadaires et mensuels. Les questionnaires ont rapidement montré que certains participants souffrent des conséquences de l’infection plus longtemps que prévu. Des chercheurs internationaux sont parvenus à des conclusions similaires et le thème du Long COVID a également été abordé de plus en plus par les médias. Pour LUNGE ZÜRICH et ses partenaires, il était temps d’agir.
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