59 rendez-vous médicaux, 85 rendez-vous thérapeutiques et 6 aphérèses en 27 mois

59 rendez-vous médicaux, 85 rendez-vous thérapeutiques et 6 aphérèses en 27 mois

Brigitte Post a contracté le Long COVID tôt. En bonne santé après sa vaccination, elle a pourtant rechuté. Elle se bat pour sa qualité de vie avec patience et humilité.

L’histoire du Long COVID de Brigitte Post est pleine de rebondissements. Altea en a déjà parlé ici.

Brève rétrospective : Brigitte Post a été infectée par le COVID-19 début 2020 et était alors l’une des premières personnes touchées par le Long COVID en Suisse. Au printemps 2021, la vaccination a marqué un tournant qui n’était toutefois que temporaire. « J’ai l’impression que ces semaines en bonne santé remontent à dix ans. Il s’est passé tellement de choses depuis », raconte-t-elle au téléphone. « Les symptômes sont revenus soudainement après sept semaines, et pires qu’avant. Il me restait encore environ 30 % de mon énergie », estime-t-elle. « Je me sentais très mal. »

« Outre la thérapie, il est important de gérer constamment son énergie. »

C’est ainsi que Brigitte Post a commencé à se renseigner sur l’aphérèse H.E.L.P. L’aphérèse, une sorte de lavage du sang, filtre notamment les caillots et les substances inflammatoires du sang pour favoriser la guérison. Madame Post espérait ainsi éliminer ses inflammations vasculaires et l’irrigation insuffisante de ses tissus, qu’elle jugeait responsables de ses symptômes. Et ce, même si l’efficacité de l’aphérèse pour le Long COVID n’est pas encore scientifiquement prouvée (voir l’encadré). Début 2022, Brigitte Post a alors obtenu une place en thérapie à Oerlikon. « J’étais ravie, c’était ma bouée de sauvetage pendant une période difficile », se souvient-elle.

Plus qu’une simple « réparation »

Cependant, elle savait que l’aphérèse ne serait pas facile. « Ce n’est pas comme une réparation de voiture, où tu arrives cassée au garage et en ressors réparée », dit-elle de manière imagée. Il faut au contraire être capable de supporter des séances de thérapie éprouvantes de plusieurs heures. « J’emmenais toujours des jus de fruits sains pour pouvoir reprendre des forces après l’aphérèse et rentrer chez moi. » Il faut également continuer à soutenir le processus de guérison par une réduction du stress et un Pacing cohérent. « Sinon, cela n’a aucun effet. »

De plus, les frais d’environ 2000 francs par séance sont relativement élevés et s’accumulent rapidement. À l’heure actuelle, il n’est pas certain que la caisse maladie couvre ces frais. Une participation aux frais peut éventuellement être obtenue par voie juridique, mais il n’existe encore aucun précédent en la matière.

Après 3 séances, Brigitte Post a commencé à voir son état s’améliorer pour la première fois. Après un total de 6 séances espacées d’une semaine, le médecin traitant a prescrit une pause. « J’aurais probablement continué, mais elle m’a dit que mon corps avait besoin de temps pour guérir. » L’amélioration s’est faite progressivement plutôt que d’un seul coup.

Pas de guérison, mais un grand coup de pouce

« Je suis ainsi passée de 30 % d’énergie à 70 % », résume Brigitte Post. « L’aphérèse ne m’a pas guérie, mais a été un formidable coup de pouce pour mon autoguérison ! » Elle connaît d’autres personnes touchées qui ont fait de grands progrès avec l'aphérèse. « D’autres personnes n’ont pas eu d’amélioration, et pour moi, cela s’est fait graduellement. Tout le monde ne réagit pas de la même manière. »

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Un traitement de plusieurs heures : Brigitte Post pendant l’une de ses séances d’aphérèse.

Brigitte Post a constaté plusieurs améliorations : ses pertes de mémoire ont diminué, son brouillard mental et ses problèmes de circulation ont disparu et sa température corporelle a recommencé à se réguler normalement.

Problèmes de concentration

Mais tout n’est pas redevenu comme avant : un test effectué à l’hôpital cantonal d’Aarau a confirmé la persistance de problèmes neurocognitifs. Même au téléphone, on sent au bout d’un certain temps que Mme Post doit parfois chercher ses mots, piétine et perd un peu le fil. Mais seules les personnes qui sont au courant de sa maladie le remarquent. Elle est sinon présente, pleine d’humour et raconte des histoires captivantes.

Sous contrôle avec beaucoup d’efforts

Cet état – Brigitte Post parle de 70 % à 80 % – ne s’obtient toutefois qu’avec une stricte discipline. Cela concerne par exemple la gestion de l’énergie et l’alimentation. Mme Post renonce totalement à l’alcool. « Si je bois une bière sans alcool qui contient une trace d’alcool, je le sens immédiatement », raconte-t-elle. « Je dois m’assurer qu’il s’agit bien d’une bière avec 0,0 % d’alcool. » Hier, elle a bu pour la première fois depuis des mois « une minuscule gorgée » de Röteli parce qu’elle se sentait bien, mais l’a immédiatement senti dans son cerveau, et le lendemain aussi.

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« J’ai appris à abandonner l’idée de performance » : après les aphérèses, Brigitte Post se repose lors d’un voyage en camping-car au Danemark. (Image : privée)

Brigitte Post a dû réduire son temps de travail et sa propre entreprise est aujourd’hui largement à l’arrêt. « J’ai maintenant 60 ans, et j’ai été formatée à la performance pendant 58 ans. J’ai d’abord dû apprendre à m’en détacher. » Une ergothérapeute l’y a aidée. Elle a également élaboré ses propres stratégies. Lorsque son intolérance à l’effort lui posait de graves difficultés, elle s’est fait une note avec l’inscription « Je suis actuellement intolérante à l’effort ». Elle pouvait la donner à sa femme, qui savait alors que sa partenaire n’était pas disponible. « Je n’avais pas la force d’expliquer. »

D’innombrables rendez-vous

Pour Brigitte Post, il est rassurant de savoir qu’elle peut faire une aphérèse si son état devait de nouveau empirer. Car les deux dernières années ont été une odyssée épuisante. « J’ai compté : en 27 mois, j’ai pris 59 rendez-vous médicaux et consultations, et suivi 85 thérapies : thérapie respiratoire, thérapie par la peinture, ergothérapie, MCT et ostéopathie… Malheureusement, de nombreux rendez-vous de médecine conventionnelle étaient des temps morts, car il n’existe pas encore de thérapies autorisées. La médecine complémentaire m’a permis de maîtriser les symptômes et d’éviter le pire. »

« J’ai maintenant tout ressorti et rabâché », dit Brigitte Post presque surprise à la fin de l’entretien. « Mais je préfère désormais aller de l’avant. Vers du Pacing, de la pleine conscience, de la créativité et de la joie de vivre. »

On en voit déjà les effets : depuis peu, Brigitte Post a repris son activité artistique de longue date qu’elle avait récemment négligée et présente sur son site Web ses œuvres en soie et ses foulards en soie personnalisés.

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Des dégradés de couleurs incomparables, une brillance unique : Brigitte Post est fascinée par la soie. (Image : privée)

Aphérèse : pas de recommandation d’Altea
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