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Le soutien dans l'environnement de Monika est tangible, les personnes qui l'entourent sont intéressées et patientes. Néanmoins, Monika ne sait pas toujours si elle est comprise et si les gens croient vraiment en sa maladie. Lorsqu'elle a de la force, elle est active et sort. Les moments de fatigue et de faiblesse se produisent à la maison et ne sont pas visibles. Son partenaire Jahn, son plus grand soutien, joue un rôle clé dans son rétablissement. Elle tient à le remercier de tout son cœur.
Néanmoins, Monika espère que certains jours, personne ne lui demandera comment elle va. Elle n'a pas toujours la force ou l'envie de parler de son état. Parfois, elle dit simplement : "Oui, aujourd'hui, je vais plutôt bien ".
Le credo de Monika : Laisser des plumes, faire pousser des plumes ! (Source: LAROUXLA photoblog)
Monika craint parfois de ne pas se rétablir complètement. D'une manière générale, elle craint que les malades soient oubliés, car le Long COVID et la fatigue en particulier sont difficilement mesurables jusqu'à présent. Une nouvelle étude zurichoise, qui pourrait avoir trouvé des biomarqueurs dans le sang pour diagnostiquer le Long COVID, lui donne de l'espoir. Elle espère que la recherche sur l'EM/SFC recevra davantage de fonds et d'attention de la part des politiciens. Un diagnostic mesurable pourrait également permettre d'obtenir des prestations de l'AI.
Seuls ceux qui ont connu le Long COVID ou la fatigue eux-mêmes savent ce que je ressens.
Des soucis financiers et une plainte contre l'assurance invalidité (AI)
La situation professionnelle et financière de Monika est un obstacle supplémentaire. Entre la maladie et la santé, elle a du mal à trouver sa voie. Au chômage et à la recherche d'un nouvel emploi à temps partiel dans le secteur social, Monika s'est heurtée à la résistance de l'AI. Actuellement, Monika a un besoin urgent de mesures de réinsertion professionnelle sous la forme d'une formation de rattrapage. Sa demande de prestations a toutefois été rejetée. Le Service médical régional (SMR) a estimé qu'elle était totalement rétablie.
Après avoir reçu une première décision préalable négative de l'AI, Monika disposait de 30 jours pour faire opposition. Elle a ensuite reçu une décision négative dans le même délai. Il a été conseillé à Monika de demander l'aide d'un avocat. Elle a contacté un avocat spécialisé dans le droit des assurances sociales. Heureusement, elle disposait d'une assurance protection juridique dans le cadre de son assurance maladie complémentaire.
L'avocat a rédigé la première objection en son nom et, finalement, une plainte. On peut s'attendre à ce que cette procédure se déroule entièrement par lettre et que Monika ne doive pas comparaître devant un tribunal. Toutefois, il est possible qu'une évaluation (Gutachten) soit menée avec elle en personne. Elle ne sait pas combien de temps il faudra pour qu'une décision soit prise. Cependant, elle recommande vivement aux personnes dans sa situation de faire valoir leur assurance protection juridique et de trouver un avocat spécialisé, car elle estime que sans avocat, les personnes concernées n'ont aucune chance de contester les décisions de l'AI et d'obtenir ainsi leurs droits.
Source: LAROUXLA photoblog
Des moments de joie
Malgré les défis, il y a des moments de joie - des petites choses qui rendent Monika heureuse. Comme la sensation de force que procure une journée passée à cuisiner pour des invités, ou le simple fait de passer un dimanche matin sur la montagne locale de Berne, le Gurten, recouverte de neige.
Depuis la maladie, j'éprouve des sentiments de gratitude beaucoup plus forts.
Son chemin vers la guérison a été individuel et difficile. Prendre soin de soi, laisser libre cours à la colère et au chagrin, et bénéficier d'une aide thérapeutique ont été des éléments clés. Elle ne souhaite pas donner de conseils généraux aux autres malades, car la maladie est tellement individuelle. Elle décrit plutôt ce qui l'a aidée : accepter la situation, prendre soin de soi et apprécier les petits pas. Fixer des priorités, se débarrasser d'anciens fardeaux et chercher du soutien, telles sont les leçons qu'elle a tirées sur la voie de la guérison. "Si possible, faites-vous aider par un psychothérapeute, parlez de votre état d'esprit et faites constater votre rétablissement par des médecins", ajoute-t-elle.
À l'avenir, Monika envisage d'utiliser son expérience pour aider d'autres personnes touchées par le Long COVID. Elle pourrait l'envisager sous la forme d'un groupe d'entraide ou d'un service de conseil, car elle est déjà de plus en plus sollicitée sur son site web. Cette année, une exposition de photos symbolisera son parcours personnel et la lutte contre l'oubli des personnes atteintes de la maladie. À partir de son journal Long COVID (journal LoCo), son cosmos LoCo sera rendu accessible au public dans le cadre d'une exposition de photographies. Elle est actuellement en train de trouver un lieu approprié et de collecter des fonds. L'exposition sera dédiée à toutes les personnes touchées par le Long COVID.
Nous remercions Monika pour cet interview, lui souhaitons le meilleur pour l'avenir et attendons avec grand intérêt son exposition de photos. Des copies des photos de Monika peuvent être achetés dans sa boutique en ligne.
Note de la rédaction :
Depuis notre interview, la plainte de Monika contre l'AI a été accepté et elle bénéficiera de mesures de réinsertion professionnelle.
